Wat kan je verwachten in het post-covid expertisecentrum?De huisarts heeft je doorgestuurd naar het post-covid expertisecentrum van het Emma kinderziekenhuis in Amsterdam UMC. In deze folder lees je wat er gebeurt tijdens je afspraak bij het post-covid expertisecentrum. Ook leggen we je uit hoe je je kunt voorbereiden op je afspraak.
Planning (telefonisch)
Eerst spreek je telefonisch met de doktersassistent. We leggen uit wat er gaat gebeuren tijdens je afspraken in het expertisecentrum. Ook bespreken we hoe we het beste afspraken voor jou kunnen inplannen: liever zoveel mogelijk op 1 dag, of juist verdeeld over meerdere dagen.
De doktersassistent stelt soms ook alvast een aantal vragen over je gezondheid, zodat de kinderarts deze vragen niet meer hoeft te stellen tijdens de afspraken. Ook kun je je eigen vragen alvast opschrijven voor je volgende afspraak.
Vóór de behandeling invullen van vragenlijsten
Een team van zorgverleners gaat uitgebreid onderzoek doen naar hoe we jou het beste kunnen helpen. Hiervoor is het belangrijk dat we eerst veel informatie krijgen over jou, jouw leven en de klachten die je hebt. Dat doen we met online vragenlijsten via ons online systeem KLIK. Je krijgt een aparte e-mail met uitleg over hoe je de vragenlijsten kan invullen.
We vragen je om de set vragenlijsten in te vullen voordat je naar de expertisekliniek komt. De vragenlijsten gaan over jouw gezondheid en de klachten die jij hebt. Er is geen goed of fout antwoord.
De vragenlijsten helpen ons om een persoonlijk behandelplan voor jou te maken. Het is dus heel belangrijk dat je de vragenlijsten invult voor je bezoek aan het expertisecentrum. De vragenlijsten gebruiken we ook om te bekijken of jouw behandeling werkt. Dat betekent dat je af en toe een nieuwe uitnodiging krijgt om (een deel van) de vragenlijsten opnieuw in te vullen.
Let op: Voor je afspraak in het ziekenhuis heb je twee weken de tijd om de vragenlijsten in te vullen. Het is belangrijk dat de vragenlijsten ingevuld zijn vóór je afspraak in het ziekenhuis. Heb je moeite met het invullen of is er iets onduidelijk, dan kun je altijd (tijdens kantooruren) bellen of mailen naar het expertisecentrum.
Telefoon: 020 - 566 8000
Email: div4-postcovidkinderen@amsterdamumc.nl
Vragen of afzeggen afspraak
Heb je vragen over de afspraak bij het post-covid expertisecentrum? Bel dan (tijdens kantooruren) of mail naar het expertisecentrum via 020 - 566 8000 of div4-postcovidkinderen@amsterdamumc.nl . Wij helpen je graag.
Wil je de afspraak verplaatsen of afzeggen? Doe dit zo snel mogelijk, uiterlijk tot 1 werkdag van tevoren. We kunnen dan nog iemand anders inplannen. Als je de afspraak afzegt, kunnen we in overleg een nieuwe afspraak inplannen. Je moet dan waarschijnlijk wel een tijdje wachten op een nieuwe afspraak.
Wat gebeurt er bij het post-covid expertisecentrum?
De eerste afspraak bij het expertisecentrum bestaat uit 3 onderdelen
- eerste gesprek
- onderzoeken
- het laboratorium.
Hieronder leggen we uit wat je bij elk onderdeel kunt verwachten.
1. Eerste gesprek
Tijdens het eerste gesprek bij het expertisecentrum bespreek je met de kinderarts uitgebreid jouw klachten. Bij dit gesprek gebruikt de kinderarts de vragenlijsten die je in KLIK hebt ingevuld en de lijst met vragen van de telefonische intake. Je kunt natuurlijk altijd vragen stellen of extra informatie geven die niet in de vragenlijsten staan. Het kan zijn dat je niet alleen de kinderarts, maar ook een andere arts spreekt tijdens je eerste gesprek bij het expertisecentrum. Dit kan bijvoorbeeld een kindercardioloog of kinderpijnspecialist zijn. De wachtkamer en spreekkamer zijn zo prikkelarm mogelijk. Bespreek het met je arts als je bepaalde aanpassingen nodig hebt.
2. Onderzoeken
Op basis van je klachten zullen we je onderzoeken. We zullen je lichamelijk onderzoeken (zoals luisteren naar je longen en je hart en je bloeddruk meten), maar ook extra testen doen. Hierbij kan je denken aan:
- Neurologisch onderzoek
- NASA lean test
- Handknijpkrachtmeting
Aan het einde van de folder kan je lezen hoe deze tests werken.
3. Bezoek aan laboratorium
Ook ga je tijdens je bezoek langs het laboratorium. Het hangt af van je klachten welke testen nodig zijn. Dat kan zijn:
- Bloedafname
- Urine onderzoek
- Hartfilmpje
- Longfunctietest
Waar is het post-covid expertisecentrum?
Het post-covid expertisecentrum is in Amsterdam UMC, locatie AMC (Meibergdreef 9) op afdeling Q2. Je kan de bordjes volgen of de app ‘Route in Amsterdam UMC’ downloaden om gemakkelijk je weg te vinden.
Android I-phone
Bij de ingang van locatie AMC staan rolstoelen die je kan lenen.
In de wachtkamer op afdeling Q2 staan gemakkelijke stoelen en een ligstoel.
Hoe bereid je je voor op de onderzoeken?
Om je zo goed mogelijk te kunnen helpen, vragen wij je een aantal dingen voor te bereiden:
- Draag loszittende kleding.
- Draag geen steunkousen op de dag van de onderzoeken. Dit is belangrijk om betrouwbare testuitslagen te krijgen.
- Neem een overzicht mee van de medicatie en/of supplementen die je gebruikt
- Als het mogelijk is, willen we je vragen medicijnen die je voor POTS (posturaal orthostatische tachycardie syndroom) gebruikt, 7 dagen voor de afspraak te stoppen of verminderen. Overleg dit eerst met de arts die de medicijnen heeft voorgeschreven. Je mag na de afspraak bij het expertisecentrum de medicijnen weer gebruiken zoals je dat gewend was.
Vervolg
Na de eerste afspraak volgt een tweede afspraak om de uitslagen van de onderzoeken en een behandelplan te bespreken. Deze afspraak kan vaak telefonisch. Waarschijnlijk krijg je meerdere (telefonische) afspraken. Tijdens deze afspraken passen we de behandeling zo goed mogelijk aan op jouw situatie.
Zorgevaluatie
Het is belangrijk dat artsen zoveel mogelijk leren over post-covid. We willen onderzoeken wat goed werkt en wat er beter kan. Dit noemen we ‘zorgevaluatie’. Om dit te doen willen we graag jouw gegevens (anoniem) gebruiken. Zo helpen we niet alleen jou, maar ook andere patiënten met post-covid. Hiervoor moeten jij en je ouder(s) toestemming geven. Er is afgesproken dat alle kinderen die in het expertisecentrum komen meedoen aan de zorgevaluatie. Wil je toch liever niet dat wij jouw gegevens hiervoor gebruiken? Bespreek dit dan met de artsen tijdens de intake.
Wetenschappelijk onderzoek
We proberen steeds meer kennis te krijgen over post-covid en behandelingen. Dit doen we door wetenschappelijk onderzoek. Tijdens je eerste afspraak bij het expertisecentrum kunnen jij en je ouders aangeven of je mee wilt doen aan wetenschappelijk onderzoek. Je kunt op een later moment altijd stoppen met het onderzoek. Vertel dat aan de artsen.
Bijlage: Informatie over testen
1. NASA lean test
Met de ‘NASA lean test’ onderzoeken we of je klachten bij het posturaal orthostatische tachycardie syndroom (POTS) passen. In deze test kijken we naar veranderingen in bloeddruk en hartslag.
Hoe gaat de test?
- Je gaat op je rug liggen in een kamer voor minimaal 10 minuten.
- We vragen je om op te staan en tegen een muur te leunen.
- Je blijft 10 minuten staan.
Tijdens de test meten we de veranderingen in bloeddruk en hartslag. Om dit te kunnen meten gebruiken we een aantal instrumenten:
- Een bloeddrukmeter om je arm
- Een pleister om je vinger om je hartslag te volgen
2. Handknijpkrachtmeter
De spierkracht in je handen zegt iets over de functie van je spieren. Het geeft een inschatting van de hoeveelheid spieren (spiermassa) in jouw lichaam en je conditie. De spierkracht in je handen meten we met een handknijpkrachtmeter.
Hoe gaat de meting?
De meting met de handknijpkrachtmeter duurt een paar minuten. Probeer tijdens de meting rechtop en ontspannen te zitten.
- Houd de handknijpkrachtmeter vast met je arm in een hoek van 90 graden.
- Knijp zo hard mogelijk in de handknijpkrachtmeter.
- Je knijpt 2 of 3 keer in de handknijpkrachtmeter.
3. Hartfilmpje (ECG)
Een hartfilmpje is een snel en eenvoudig onderzoek om de elektrische signalen van je hart te meten. Je krijgt dan 10 plakkertjes op je borst en buik. Tijdens het hartfilmpje moet je een paar minuten stil liggen.
4. Longfunctieonderzoek
Bekijk hiervoor de informatie Longfunctieonderzoek; informatie voor kind en ouders