U wordt binnenkort opgenomen op de afdeling neurologie van ons ziekenhuis om een meerdaagse video-EEG registratie te ondergaan op de Epilepsie Monitoring Unit (EMU). In deze folder vindt u informatie over de gang van zaken. Uw neuroloog zal u hier uiteraard ook over voorlichten.

U bent verwezen om na te gaan of u in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie. De video-EEG registratie brengt de verschijnselen van de aanvallen in kaart tegelijkertijd met de elektrische activiteit van de hersenen.

Aan de hand hiervan kan gezien worden of er een bepaald hersengebied bij u is aan te wijzen dat verantwoordelijk is voor de epilepsie. Dit bepaalt dan mede of u in aanmerking kunt komen voor een epilepsie chirurgische behandeling. Meer informatie vindt u in de brochure ‘Epilepsiechirurgie in VUmc’.

De opname

Enkele dagen voor de opname wordt u gebeld door de verpleegkundig specialist over het afbouwschema van de medicatie. Op maandagochtend wordt u opgenomen op de Epilepsie Monitoring Unit (EMU) op de afdeling neurochirurgie. U krijgt die dag een gesprek met een verpleegkundige en arts van de afdeling. U verblijft op de EMU-kamer zodat u vertrouwd kan raken met de observatie ruimte. U heeft er een eigen tv, tafel en stoelen zodat u ook bezoek kunt ontvangen. In de ruimte heeft u gratis internet toegang. Over algemene zaken rond de opname en de afdeling neurochirurgie krijgt u aparte folders uitgereikt. De bezoektijden op de afdeling neurochirurgie zijn van 11.00 –13.00 uur en van 15.30 –20.00 uur. Over bezoek buiten deze tijden is met het personeel van de EMU altijd overleg mogelijk.

Het verblijf op de EMU

Het verblijf op de EMU duurt ongeveer vijf dagen. Op de eerste dag op de EMU zal het KNF-team (klinische neurofysiologie) de elektroden draden op uw hoofd bevestigen en koppelen aan het EEG-apparaat, zodat de aanvallen geregistreerd kunnen worden. Op de EMU is een videocamera opgesteld die mee kan draaien naar de plaats in de ruimte waar u verblijft, zodat continue video-opnames gemaakt kunnen worden. Er is 24 uur per dag een KNF-laborant en/of verpleegkundige aanwezig om u te observeren. Ook zullen neurologen/klinisch neurofysiologen

overdag aanwezig zijn en dagelijks langs lopen. Nachtslaaponthouding en zuchten dienen om uw epileptische aanvallen uit te lokken, naast het effect van het stoppen met de medicatie. Om die reden zal u mogelijk gevraagd worden langer wakker te blijven of enkele keren per dag diep te zuchten gedurende enkele minuten. In overleg met u zullen ook andere, voor u bekende uitlokkende factoren worden toegepast. Indien zich een aanval voordoet, zal de verpleegkundige of de KNF-laborant u een aantal vragen stellen. Dit om te kunnen vaststellen of u op dat moment georiënteerd bent en in hoeverre taal en begrip aanwezig zijn. Als er voldoende aanvallen zijn geregistreerd, zal de medicatie weer opgebouwd worden. De registratieperiode is hiermee afgerond.

Praktische zaken rond uw verblijf:

  • Houdt u er rekening mee dat er verveling kan optreden en zorgt u voor voldoende afleiding. Neem spullen meer om u te vermaken zoals laptop, tablet, boeken, handwerken etc.
  • Denkt u eraan dat er gedurende de hele week iemand op u let en er continue video-opnames worden gemaakt. Dit is een noodzakelijke beperking van uw privacy.
  • Gedurende de opname kunt u uw haar niet wassen. Zorgt u ervoor dat uw haar gewassen is als u in het ziekenhuis komt en dat zich er geen haarlak of gel in zit.
  • Neem kleren mee die niet over het hoofd aan en uit getrokken hoeven te worden, dit in verband met de EEG kabels die hiermee verward kunnen raken. Bijvoorbeeld een vest, hoodie met rits, hemdje).

Noodsituaties

Bij onrust ten gevolge van een aanval of het afbouwen van de medicatie is het niet ondenkbaar dat er trekkrachten op de kabels naar uw hoofd ontstaan. Om schade aan personen en elektroden in die situaties te voorkomen, is de EMU uitgerust met een alarmsysteem. Als dit geactiveerd wordt, sluiten de deuren van de EMU automatisch, zodat u als patiënt niet in verwardheid of onrust de EMU afdeling(unit?) kan verlaten. Op het alarm komen direct verpleegkundigen van de afdeling af om te helpen. Indien u bij uw aanvallen sterke bewegingsdrang vertoont, zal het EMU-team de mogelijkheden van een Zweedse band (onrustband) met u bespreken. Met deze maatregelen is de kans dat u uzelf, de elektroden of de kabels tijdens een aanval beschadigt uitermate klein.

Ontslag

Na het beëindigen van de registratieperiode wordt u aangemeld voor bespreking in de werkgroep epilepsiechirurgie VUmc. Dat is een team van neurologen, neurochirurgen, neuroradioloog, verpleegkundig specialist en neuropsycholoog. U krijgt een afspraak voor het bespreken van

de uitslag van het onderzoek, en het eventuele vervolg.

Mogelijke complicaties

Het snel afbouwen van de medicatie op de EMU kan een enkele keer onrust en verwardheid met zich meebrengen. Tevens kan het afbouwen van de medicatie andere aanvallen (bijvoorbeeld zwaardere) dan voor u gebruikelijk zijn met zich meebrengen.

Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek is een van de kerntaken van Universitaire Medische Centra zoals VUmc. U zult gedurende de opname mogelijk gevraagd worden deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek. Hierover zult u steeds eerst uitleg krijgen en om toestemming worden gevraagd. Indien u toestemt, wordt dit vastgelegd met een formulier. Uiteraard mag u deelname aan wetenschappelijk onderzoek weigeren. Dat heeft geen enkel gevolg voor uw behandeling.

Contact

VUmc Amsterdam

De Boelelaan 1117

1081 HV Amsterdam

telefoon (020) 444 4444

Postadres:

Postbus 7057

1007 MB Amsterdam

  • secretariaat epilepsiechirurgie: Ingrid Moor, telefoon (020) 444 5013,
  • e-mail it.moor@vumc.nl
  • verpleegafdeling neurochirurgie, telefoon (020) 444 2120
  • polikliniek epilepsiechirurgie VUmc, receptie J, telefoon (020) 444 1162
  • afdeling klinische neurofysiologie/magneto-encefalografiepolikliniek receptie PK -1 Z. telefoon (020) 444 0677 / 40731