Wat is Eculizumab?Eculizumab is een geneesmiddel dat gebruikt wordt voor de behandeling van verschillende ziektes. Het werkt door het blokkeren van een deel van het immuunsysteem waardoor bepaalde schadelijke reacties in het lichaam voorkomen worden.

Voorbereiding op de behandeling

Voor de toediening van eculizumab is een zorgvuldige voorbereiding nodig. Dit bestaat uit:

  • Vaccinaties: Het is belangrijk dat uw kind vóór de behandeling is gevaccineerd tegen bepaalde infecties, zoals meningokokken, Haemophilus influenzae en pneumokokken. Dit gebeurt om de kans op infecties tijdens de behandeling te verkleinen.
  • Voorbereiding inbrengen infuus: Voor de behandeling heeft u kind een infuus nodig. Om het inbrengen van het infuus zo comfortabel mogelijk te maken voor uw kind kan het nodig zijn om EMLA-crème thuis aan te brengen. EMLA is een verdovende crème die de huid op de plek waar het infuus komt te zitten verdooft, zodat het aanprikken van de huid minder pijnlijk is. Zie folder aanbrengen EMLA-crème.
  • Controle van vitale functies: Voorafgaand aan de behandeling worden de hartslag, bloeddruk, temperatuur en zuurstofsaturatie van uw kind gecontroleerd. Dit gebeurt ook halverwege en een uur na de toediening van het geneesmiddel.

De toediening van Eculizumab

Eculizumab wordt via een infuus toegediend. De toediening duurt 60 minuten. Bij de eerste toediening wordt extra aandacht besteed aan het controleren van de hartslag, bloeddruk en zuurstofsaturatie van uw kind.

Tijdens de infusie:

  • Als uw kind een ongewenste reactie vertoont (zoals duizeligheid, pijn of benauwdheid) kan de arts besluiten de infusie te vertragen of tijdelijk stop te zetten.
  • Bij de eerste toediening worden de controles extra zorgvuldig uitgevoerd: elke 30 minuten wordt de hartslag, bloeddruk en saturatie gemeten.

Risico’s

Er zijn enkele risico's verbonden aan de behandeling met eculizumab, maar er zijn ook maatregelen om deze risico's te verkleinen:

  1. Verlaagde bloeddruk of ademhalingsproblemen: Uw kind wordt zorgvuldig gecontroleerd voor tekenen van een daling in bloeddruk of ademhalingsmoeilijkheden. Dit wordt gemonitord voor, tijdens en na de infusie.
  2. Allergische reacties: Hoewel zeldzaam, kan er een allergische reactie optreden. Symptomen kunnen zijn: bleekheid, snelle pols, zweten, onrust of verminderde bewustzijn.
  3. Infecties: Eculizumab kan de vatbaarheid voor infecties verhogen vooral voor bepaalde bacteriën. Daarom moeten vaccinaties vooraf plaatsvinden, en moet uw kind gedurende de behandeling extra goed in de gaten worden gehouden op tekenen van infecties.

Na de behandeling

Na de toediening wordt uw kind nog een uur geobserveerd om te zorgen dat er geen reacties optreden.

Wat kunt u als ouder doen?

  • Volg de vaccinatie-instructies zorgvuldig op: Zorg ervoor dat uw kind de juiste vaccinaties heeft gehad vóór de start van de behandeling.
  • Wees alert op symptomen van infectie: Let goed op koorts of andere symptomen die wijzen op een infectie en meld dit aan de behandeld arts of verpleegkundige.

Vragen?

Als u na het lezen van deze folder nog vragen hebt, neem dan contact op met de behandelend arts. U kunt ook contact opnemen met de Emma dagbehandeling : 020-566 58 57

Bij problemen buiten kantoortijden en in het weekend kunt u bellen naar Amsterdam UMC, locatie AMC:telefoon: 020-566 91 11. Vraag dan naar de dienstdoende kinderarts.