Parkinson en bewegingsstoornissen

Omschrijving project

Apathie kan voorkomen als bijwerking van behandeling met diepe hersenstimulatie (Deep Brain Stimulation; DBS) bij mensen met de ziekte van Parkinson. Deze mensen ervaren een sterk gevoel van lusteloosheid en gebrek aan interesse en initiatief. Dit heeft een erg negatieve invloed op alledaagse activiteiten en de levenskwaliteit. Aanpassingen in de instelling van de DBS en medicatie helpen niet altijd en zorgen soms voor vervelende bijwerkingen. Alternatieve behandelingen, zoals fysieke training, zouden de klachten ook kunnen verminderen. Er is wel al bewijs dat fysieke inspanning stemming op positieve wijze kan beïnvloeden, maar bij apathie is hier nog weinig over bekend.

Het doel van het onderzoek is om te bepalen of apathie kan verminderen door hoog intensieve fysieke training. Daarnaast willen we kijken naar andere mogelijke effecten van deze training. Denkt u bijvoorbeeld aan het effect op uw kwaliteit van leven, uw dagelijks functioneren, of hoe het lopen en bewegen gaat. Ook letten we op uw stemming en willen we graag weten of u na afloop van de trainingsperiode tevreden bent met de geleverde zorg. We willen ook nagaan of er effect is op de zorgzwaarte van uw partner of mantelzorger. Uiteraard houden we de veiligheid, zoals bijwerkingen, goed in de gaten. De hoog intensieve training is al veilig gebleken bij mensen met de ziekte van Parkinson.

Wie kan meedoen

• Diagnose ziekte van Parkinson
• U heeft het afgelopen jaar een DBS operatie ondergaan en ervaart nadien apathie (lusteloosheid, gebrek aan initiatief en motivatie)
• U bent in staat op een stationaire hometrainer te fietsen
• U kunt zelfstandig lopen, als nodig met een hulpmiddel, voor meer dan 100 meter achtereen
• U heeft nog voldoende cognitief vermogen om de trainingsinstructies te begrijpen
• 18 jaar of ouder

U kunt niet meedoen wanneer er sprake is van één of meer van de volgende situaties:

• U heeft geen DBS
• U heeft geen last van apathie
• U doet al mee aan een intensief trainingsprogramma, of een andere interventiestudie
• U heeft aandoening(en) aan het hart, de longen of het bewegingsapparaat die deelname aan een intensief trainingsprogramma in de weg staan

Wat houdt deelname in

Metingen en verloop van studie
De studie bestaat uit 3 fases:

• Intake (vragenlijsten, medische screening en inspanningstest)
• Trainingsperiode (8 weken, 2x per week op )
• Evaluatie (vragenlijsten en inspanningstest)

Door de symptomen voor en na de behandeling vast te leggen, zullen we beoordelen wat het effect is van de training op de apathie. Daarom vult u aan het begin en einde van de trainingsperiode verschillende vragenlijsten in. De meeste van deze vragenlijsten heeft u al ingevuld als onderdeel van de zorg die u krijgt binnen Amsterdam UMC. Deze vragenlijsten zijn standaard vragenlijsten en onderzoeken die worden afgenomen bij mensen met de ziekte van Parkinson en rondom DBS operatie. Ook uw partner (indien van toepassing) vult een vragenlijst in over de zwaarte van de (mantel)zorg.

Tijdens de intake, voorafgaand aan de trainingsperiode, vinden een medische screening en inspanningstest plaats. Na de intake zal u 8 weken lang, 2x per week - op maandag en vrijdag -, deelnemen aan onze oefengroep op locatie VUmc. Binnen deze groep krijgt u hoog intensieve intervaltraining op een hometrainer aangeboden. De training wordt afgestemd op uw eigen niveau.

Ter evaluatie van het trainingsprogramma worden na 8 weken trainen de vragenlijsten en inspanningstest herhaald.

Behandeling

• Hoog intensieve interval training (HIIT), op een hometrainer. Een HIIT-sessie duurt maximaal 30 minuten. Er worden 4-6 korte maar zware intervallen van maximaal 1 minuut afgewerkt met tussen deze intervallen wordt er gefietst op een lage intensiteit. Over de trainingsperiode wordt in overleg de training heel geleidelijk verzwaard om trainingseffect te realiseren.

Meer Informatie

Voor meer informatie of bij interesse in deelname aan de HIIT-ing Apathie studie kunt u vrijblijvend contact opnemen door een e-mail te sturen naar Karlijn Musch (k.musch@amsterdamumc.nl)

Afdeling

Revalidatiegeneeskunde, Amsterdam UMC locatie VUmc

Looptijd

1 januari 2024 tot en met 31 december 2026

Sponsoring

ParkinsonNL