Follow Me polikliniek XYZ

Op deze polikliniek bieden wij zorg aan kinderen en jongeren met een variatie in de geslachtsontwikkeling. De polikliniek is onderdeel van het Amsterdam Expertisecentrum Atypische Geslachts- en Genderontwikkeling Amsterdam UMC.

Welkom bij de Follow Me polikliniek XYZ

In het Emma Kinderziekenhuis bieden wij zorg aan kinderen en jongeren met een variatie van de geslachtsontwikkeling. In het Engels wordt dit ook ‘Difference/disorder of Sex Development’ ofwel DSD genoemd. DSD is een verzamelterm voor condities waarbij de geslachtsorganen of geslachtschromosomen anders zijn ontwikkeld dan typisch mannelijk of typisch vrouwelijk. Hieronder valt:

Een variatie van de geslachtschromosomen (in het DNA). De meest voorkomende variaties zijn:
- Turner syndroom (45,X)
- Klinefelter syndroom (47,XXY)
Een variatie van de ontwikkeling van de geslachtsklieren (zaadballen of eierstokken).
Een variatie van de hormoonproductie of –werking:
- Tekort aan androgenen (ook wel mannelijke hormonen genoemd)
- Teveel aan androgenen, bijvoorbeeld ten gevolge van congenitale adrenale hyperplasie/adrenogenitaal syndroom
- Ongevoeligheid voor androgenen (compleet androgeen ongevoeligheid syndroom of partieel androgeen ongevoeligheid syndroom)
Andere variaties van de geslachtsontwikkeling, bijvoorbeeld:
- Mayer–Rokitansky–Küster–Hauser syndroom (MRK)

Binnen de Follow Me polikliniek XYZ is de zorg gestructureerd in zorgpaden. In deze zorgpaden staat precies beschreven aan welke aspecten van de gezondheid en ontwikkeling tijdens de consulten aandacht besteed moet worden. Er is een algemeen zorgpad voor DSD, en daarnaast zijn er specifieke zorgpaden voor de meest voorkomende vormen van DSD, namelijk voor congenitale adrenale hyperplasie/adrenogenitaal syndroom, Turner syndroom en Klinefelter syndroom.

Op onze polikliniek zien we ook jongens met een proximale vorm van hypospadie. Bij een proximale hypospadie bevindt de opening van de plasbuis zich niet op de top van de penis, maar lager aan de onderzijde, vaak in de richting van de balzak. Dit kan verschillende oorzaken hebben. De oorzaak kan genetisch (in het DNA) of hormonaal zijn, maar in veel gevallen wordt geen onderliggende oorzaak gevonden. We hebben de zorg aan jongens met hypospadie ondergebracht in de polikliniek XYZ, omdat daarbij vaak hetzelfde multidisciplinaire team betrokken is als bij kinderen en jongeren met DSD.

Onze werkwijze

De Follow Me polikliniek XYZ is een spreekuur waarbij ons multidisciplinaire team uw kind in elke levensfase begeleidt. Vanuit onze expertise bieden we naast medische ondersteuning ook psychosociale begeleiding aan u en uw kind.

Tijdens een Follow Me afspraak bespreken we samen met u de gezondheid en ontwikkeling van uw kind. U kunt bij ons terecht met allerlei vragen, bijvoorbeeld over erfelijkheid, hormoonbehandeling, operaties, seksualiteit, vruchtbaarheid, en de psychosociale ontwikkeling van uw kind.

Het team

De volgende specialisten zijn werkzaam binnen ons multidisciplinaire team:

(Kinder)endocrinoloog
(Kinder)uroloog/androloog
Gynaecoloog
Klinisch geneticus
(Kinder)psychiater/-psycholoog
Seksuoloog

Niet alle specialisten zijn altijd betrokken bij de zorg voor uw kind. Welke specialisten betrokken zijn, hangt af van de situatie bij uw kind en de vragen die u heeft. Bij kinderen met Turner syndroom zijn ook nog andere specialisten betrokken, zoals een (kinder)cardioloog, KNO-arts en audioloog.

Tijdens de Follow Me afspraken zijn alle betrokken teamleden tegelijkertijd aanwezig, zodat we samen alle aspecten van de gezondheid en ontwikkeling van uw kind kunnen bespreken. Ons doel is om de ontwikkeling van uw kind zo goed mogelijk te ondersteunen en onze zorg zoveel mogelijk af te stemmen op uw vragen en zorgen.

Wanneer komt uw kind naar het Follow Me spreekuur?

Om de ontwikkeling van uw kind goed te volgen, nodigen wij u en uw kind op vaste leeftijden uit voor een controle op de Follow Me polikliniek XYZ:

Tijdens en direct na de zwangerschap
Op de leeftijd van 2 maanden en 6 maanden
Op de leeftijd van 3,5 jaar, 8 jaar, 12 jaar, 16 jaar en 18 jaar

Kinderen met Turner syndroom of Klinefelter syndroom worden ook op vaste leeftijden gezien, namelijk:

Tijdens en direct na de zwangerschap
Op de leeftijd van 5 jaar, 11 jaar, 16 jaar en 18 jaar

Het Follow Me programma loopt naast de reguliere zorg die uw kind al krijgt. De Follow Me afspraken hebben geen invloed op de afspraken met uw vaste arts.

Voorbereiding op de afspraak

Voorafgaand aan de afspraak vragen we u om enkele vragenlijsten in te vullen. Dit helpt ons om goed voorbereid te zijn op uw bezoek en te begrijpen wat voor u en uw kind belangrijk is. Deze vragenlijsten gaan over de gezondheid, ontwikkeling en het psychosociaal welzijn van uw kind.

Wetenschappelijk onderzoek bij het Follow Me spreekuur

Amsterdam UMC is een academisch ziekenhuis. Als academisch ziekenhuis hebben wij de taak om wetenschappelijk onderzoek te doen dat helpt de gezondheidszorg verder te verbeteren. Om onze zorg voor kinderen met DSD te blijven verbeteren, vragen wij u tijdens uw bezoek of de zorggegevens van uw kind gebruikt mogen worden voor wetenschappelijk onderzoek. Om de privacy van uw kind te beschermen, worden deze gegevens zodanig versleuteld dat niet kan worden achterhaald van wie de gegevens zijn.