Deze folder is speciaal ontwikkeld voor familie en naasten van patiënten die betrokken zijn bij de stervensfase van hun dierbare. U heeft samen met uw dierbare, de verpleegkundige en behandelend arts gekozen om te starten met palliatieve sedatie. Maar wat is palliatieve sedatie nu eigenlijk? In deze folder leest u informatie over wat palliatieve sedatie inhoudt en wat u kunt verwachten tijdens dit proces. Lees de folder rustig door. Met vragen kunt u altijd terecht bij het verpleegkundig team en behandelend arts.

Wat is palliatieve sedatie?

Palliatieve sedatie is het toedienen van medicijnen die het bewustzijn verlagen, om het lijden van uw dierbare te verlichten in de laatste levensfase. Palliatieve sedatie wordt vaak verward met euthanasie, maar dit is niet hetzelfde. Bij palliatieve sedatie sterft uw dierbare niet als gevolg van de toegediende medicatie, maar door de onderliggende ziekte. Het bewustzijn verlagen kan tijdelijk en oppervlakkig gebeuren of voortdurend en diep. In het laatste geval is de verwachting dat de patiënt binnen enkele dagen, maximaal binnen één tot twee weken aan de ziekte zelf overlijdt.

Hoe werkt palliatieve sedatie?

Het besluit om palliatieve sedatie toe te passen, is een medische beslissing die gebonden is aan richtlijnen en zorgvuldigheidseisen. De arts bepaalt of palliatieve sedatie toegepast mag worden en wanneer deze mag starten. Volgens protocol wordt er gestart met medicatie via een infuusnaald. De infuuspomp wordt bediend door de verpleegkundigen. Indien uw dierbare motorische onrust of ongemakken vertoont, kan in overleg met de behandelend arts de medicatiedosis aangepast worden. De arts en verpleegkundigen houden dit samen met u nauwkeurig in de gaten. Het comfort van uw dierbare staat te allen tijde voorop.

Lichamelijke veranderingen

Bij het naderend sterven zijn er verschillende lichamelijke en geestelijke veranderingen die kunnen plaatsvinden. Niet alle veranderingen zijn zichtbaar bij elke patiënt tijdens palliatieve sedatie. Ieder mens en ieder sterfbed is uniek. Om u goed voor te bereiden, kunt u hieronder de meest voorkomende veranderingen lezen.

Verminderde behoefte aan eten en drinken

Mensen die sterven, hebben vaak weinig of geen behoefte meer aan voedsel en vocht. Het is ook niet zinvol om kunstmatig vocht toe te dienen, omdat het lichaam hier niet om vraagt. Het toedienen van vocht kan zelfs het leven (onbedoeld) verlengen. In de stervensfase treedt er ook nauwelijks dorstgevoel meer op, maar de lippen en mond kunnen wel droog zijn. De verpleegkundige of uzelf kan de mond bevochtigen met een gaasje en de lippen verzorgen met vaseline. Uw dierbare merkt hier nauwelijks iets van. Verder is het zo dat hoe minder de vochtinname is, hoe minder iemand gaat plassen. Op een gegeven moment plast iemand bijna niets meer.

Veranderingen in de ademhaling

Een mens leeft zo lang hij ademhaalt. Bij mensen die gaan sterven, is een stokkende en onregelmatige ademhaling meestal een teken dat de dood dichterbij komt. De ademhaling valt dan regelmatig stil om daarna met een diepe zucht weer op gang te komen. De tijd tussen de ademteugen wordt steeds langer, soms wel tot een halve minuut. De stervende zelf ervaart dit niet als benauwend. Het gezicht ziet er bij deze stokkende ademhaling vaak heel rustig uit. Indien er tekenen van ernstig ongemak zijn, kunnen artsen besluiten om extra rustgevende medicijnen toe te dienen.

Doordat de normale hoest- en slikprikkels verdwijnen, kan slijm zich ophopen in de keelholte of de luchtpijp. Dit kan leiden tot een reutelend geluid bij het ademhalen. Omstanders denken soms dat de stervende dan ernstig benauwd is of zelfs dreigt te stikken, maar het is iets waar hij zelf geen last van heeft. De fase van onregelmatige ademhaling en reutelen wordt vaak gevolgd door steeds langere adempauzes, oppervlakkiger ademhaling en ten slotte de laatste adem.

De bloedcirculatie neemt af

Het lichaam houdt zo lang mogelijk de doorbloeding van hart en longen in stand. Omdat het bloed zich meer en meer terugtrekt naar de borst- en buikholte, kunnen handen, armen, voeten, benen en neus koud aanvoelen. Op het lichaam kunnen paarsblauwe vlekken ontstaan. De gelaatskleur wordt grauw en bij de laatste ademtocht trekt de kleur helemaal uit het gezicht weg. Later trekt dit weer enigszins bij en dit zorgt ervoor dat iemand, soms een paar uur nadat hij is overleden, weer meer op zichzelf lijkt. Opnieuw moet u bedenken dat deze verschijnselen helemaal niet aan de orde hoeven zijn, maar dat u niet hoeft te schrikken indien dit wel gebeurt.

Contact met de stervende

Tijdens het stervensproces is er steeds minder contact met de stervende. De stervende lijkt zich steeds meer terug te trekken en is steeds moeilijker te bereiken. Ook al begrijpt de stervende waarschijnlijk niet alles meer wat wordt gezegd, waarschijnlijk hoort hij wel alles en blijft hij tot op het laatst gevoelig voor geluid. Rust rondom de stervende is daarom belangrijk. Aanraking kan rustgevend zijn, maar dit verschilt per persoon en per moment.

Ook zachtjes praten heeft vaak een rustgevende werking. In de periode voor het overlijden daalt het bewustzijn steeds verder. In de laatste uren glijdt iemand hierdoor meestal weg in een diepe slaaptoestand of coma. Soms is het zo dat de patiënt juist onrustig en verward kan zijn door het gedaalde bewustzijn. Wat iemand op dat moment beleeft, is niet duidelijk. Een onrustige stervende kunt u het beste rustig en ondersteunend benaderen. Eventueel is het ophogen van medicatie dan een optie.

Zorg voor uzelf

Als het sterven nabij is, kunt u met familie afspreken om te gaan waken. Dit betekent op een rustige manier dag en nacht bij de stervende aanwezig zijn. Het overlijden kan echter lang op zich laten wachten. Het verzorgen van een stervende is een mooi proces, maar kan ook uitputtend zijn. Zorg daarom goed voor uzelf. Het is belangrijk dat in de thuissituatie tijdig voldoende ondersteuning aanwezig is en dat u tijdens het waken afwisselt, indien mogelijk. Op deze manier kan het waken een heel waardevolle periode zijn. Vraag gerust het verpleegkundig team om een extra bed zodat uzelf ook af en toe kunt rusten. Als het waken en het verlies van uw dierbare moeilijk voor u is, is er professionele hulp beschikbaar.

Na het overlijden

Als uw naaste overleden is, kunt u rustig de tijd nemen om afscheid te nemen. De arts stelt het overlijden van uw dierbare officieel vast. De verpleegkundige verricht na het afscheid de laatste verzorging. Als u wil, mag u daarbij helpen. Nadat u in alle rust afscheid heeft genomen, wordt de overledene naar het mortuarium gebracht. Hierna kunt u vanuit thuis en de door u gekozen begrafenisonderneming het verdere proces rondom de begrafenis oppakken.