Profiling Parkinson's disease (ProPark)

De ziekte van Parkinson kenmerkt zich door grote verschillen tussen patiënten, onder anderen de aanwezigheid en ernst van symptomen, de snelheid van achteruitgang en gevoeligheid voor het ontstaan van bijwerkingen van medicijnen. De oorzaak van deze verschillen tussen patiënten is onbekend waardoor een “behandeling op maat” niet goed mogelijk is. Het wetenschappelijke onderzoek ProPark richt zich op de rol van erfelijke factoren en de samenstelling van ontlasting in zowel het ziekteproces als het ontstaan van bijwerkingen van medicijnen. Kennis uit dit onderzoek draagt bij aan het ontwikkelen van een “behandeling op maat”. Er wordt een “barcode” ontwikkeld om zorgverleners te adviseren over welke medicijnen het beste passen bij de patiënt en de “barcode” kan helpen om vast te stellen welke patiënten baat hebben bij toekomstige nieuwe behandelingen.

Om nieuwe behandelingen tegen de ziekte van Parkinson te ontwikkelen is nog veel kennis nodig. Dergelijke kennis komt makkelijker tot stand door samenwerking. In ProPark worden de krachten van verschillende universitaire ziekenhuizen, perifere ziekenhuizen en de Technische Universiteit Delft gebundeld met die van de Parkinson vereniging, commerciële en niet-commerciële partners. Ook wordt er samengewerkt met de Parkinson op Maat studie van het Radboud om in de toekomst de overlappende onderzoeksgegevens samen te voegen tot Het Nederlands Parkinson Cohort. Met als doel om in de toekomst behandelingen aan te bieden die beter op het individu zijn afgestemd. Om dit te bereiken hebben we gegevens nodig van 1000 Parkinson patiënten.

Wie kan meedoen?

NB: de inclusie voor deelnemers is eind 2024 afgerond.

Mensen met de ziekte van Parkinson die

  • De diagnose ziekte van Parkinson hebben gekregen in de afgelopen 15 jaar
  • 18 jaar of ouder zijn

U kunt niet meedoen als:

  • u een hersenoperatie voor de ziekte van Parkinson heeft gehad
  • u continue levodopa intestinale gel gebruikt
  • u op dit moment behandeld wordt met een apomorphine pomp

Mensen zonder neurologische aandoeningen

  • Gezond (naar eigen inzicht)
  • 18 jaar of ouder

U kunt niet meedoen als:

  • u een voorgeschiedenis heeft van een neurologische aandoening

Wat houdt deelname in

Verloop van studie
Het onderzoek bestaat uit verschillende onderdelen die gedurende drie jaar, jaarlijks of halfjaarlijks, worden herhaald. Een deel zult u samen met de onderzoekers in het ziekenhuis uitvoeren en een deel zult u thuis, zelfstandig, uitvoeren.

Duur
Doet u mee met het onderzoek? Dan duurt dat in totaal 3 jaar. Het onderzoek bestaat uit verschillende meetmomenten tijdens deze periode. De eerste meting zal in het deelnemende ziekenhuis bij u in de buurt plaatsvinden en daarna volgen nog 6 meetmomenten, iedere 6 maanden zullen wij u benaderen.

Onderzoeken & metingen
Dit onderzoek is een samenwerking van meerdere ziekenhuizen. Voor u als deelnemer vinden alle metingen echter op dezelfde locaties plaats, namelijk thuis en in het deelnemende ziekenhuis bij u in de buurt. De deelnemende ziekenhuizen zijn: LUMC, Amsterdam UMC, locatie VUmc & AMC, Erasmus MC, St. Antonius in Woerden en het Meander in Amersfoort. Voor het onderzoek zullen 7 metingen plaatsvinden in 3 jaar, waarvoor u 4 keer naar het ziekenhuis komt en thuismetingen verricht. De ziekenhuis bezoeken zijn belastend en duren ongeveer 2 uur per keer en gaan gepaard met een telefonisch interview van maximaal 50 minuten.

Een thuismeting duurt 1 week waarin u twee bewegingssensoren draagt en twee keer per dag tien minuten lang oefeningen uitvoert. Hiernaast beantwoord u thuis een uitgebreide vragenlijst. Voorafgaand aan het ziekenhuisbezoek vangt u thuis ontlasting op (in een speciaal hiervoor aan u toegestuurd potje) en neemt u dit mee naar het ziekenhuis. Tijdens het ziekenhuisbezoek wordt u ontvangen door een onderzoeksmedewerker die u zal begeleiden en testen zal afnemen. Tijdens de meetdag wordt er lichamelijk onderzoek uitgevoerd waarbij de lengte, het gewicht en de bloeddruk wordt gemeten. Hiernaast testen we hoe het gaat met het bewegen en het denken, en wordt er bloed afgenomen.

Meer informatie

Voor meer informatie of bij interesse in deelname aan de ProPark studie kunt u vrijblijvend contact opnemen door:

Afdeling

  • Afdeling neurologie, Leiden University Medical Center
  • Afdeling neurologie, Amsterdam UMC, location VUmc
  • Afdeling neurologie, Amsterdam UMC, location AMC
  • Afdeling neurologie, Erasmus Medical Center
  • Afdeling neurologie, St. Antonius hospital, Woerden
  • Afdeling neurologie, Meander Medical Center, Amersfoort

Looptijd

2019 tot eind 2027. Inclusie eind 2024 afgerond.

Sponsoring

  • ZonMW
  • AbbVie Pharmaceuticals BV
  • Centre of Human Drug Research
  • Hoffmann-La Roche Ltd
  • Hersenstichting
  • Lundbeck A/S
  • Parkinson Vereniging
  • PHARMO Institute NV
  • Stichting Alkemade-Keuls
  • Stichting de Merel