Stellen die een kind willen, kunnen bij Amsterdam UMC een dragerschapstest doen. De test controleert op een gezamenlijk dragerschap van 70 ernstige erfelijke ziekten. Zo kunnen zij ontdekken of er een verhoogde kans is op een kind met één van deze ziekten. De test is beschikbaar voor alle stellen, ook als deze ziekten niet in de familie voorkomen.
De test wordt bij voorkeur gedaan vóór de zwangerschap (preconceptie). Sinds 2025 is de test aangepast naar een parentest. Dit betekent dat alleen wordt onderzocht of beide partners drager zijn van dezelfde erfelijke ziekte. Alleen als dit het geval is, is er een sterk verhoogd risico op een kind met die erfelijke ziekte.
Het is mogelijk dat één partner drager is, maar de ander niet. Dit komt sinds 2025 niet meer uit de test naar voren. Ongeveer 1 op 6 mensen is drager van één van deze ziekten, maar dit heeft geen nadelige invloed op de eigen gezondheid.
De kans dat beide partners drager zijn van dezelfde ziekte is ongeveer 1 op de 150.
Wat kost de dragerschapstest?
De kosten voor deze dragerschapstest zijn €1370,00 per stel. Deze dragerschapstest wordt niet vergoed via de zorgverzekering. De kosten zijn volledig voor eigen rekening.
Behoort u tot een risicogroep?
Mensen die tot één van de risicogroepen behoren, kunnen in aanmerking komen voor andere dragerschapstesten na een verwijzing van de huisarts.
Twijfelt u of u tot een risicogroep behoort? Bij risicogroepen vindt u hier meer informatie over of bespreek dit met uw huisarts.
Kenmerken van de zeventig ziekten waarop getest wordt
De zeventig ziekten waarop getest wordt, zijn allemaal ziekten die optreden vanaf de jonge kinderleeftijd en hebben één of meer van deze kenmerken:
- Het kind heeft een (ernstige) verstandelijke beperking.
- Het kind lijdt aan een (zware) handicap en/of lijdt pijn.
- Het kind kan jong overlijden of wordt minder oud dan normaal.
- Het kind moet vaak naar het ziekenhuis voor behandeling.
- De ziekte is niet te genezen.
Overzicht van ziekten waarop getest wordt
Op iedere regel treft u de aandoening met daarachter het gen dat verantwoordelijk is voor de ziekte.
- Alpha-Mannosidose (MAN2B1)
- Andermann syndroom, agenesis of the corpus callosum with peripheral neuropathy (SLC12A6)
- Aspartylglucosaminurie (AGA)
- Ataxia telangiectasia (ATM)
- Ataxie met Vitamine E Deficiëntie (TTPA)
- Autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte ARPKD (PKHD1)
- Autosomaal recessieve spastische ataxie type Charlevoix-Saguenay (ARSACS)(SACS)
- Bèta-thalassemi (HBB)
- Bloom syndroom(BLM)
- Canavan, ziekte van(ASPA)
- Citrullinemie type 1 (ASS1)
- Congenitaal nefrotisch syndroom (NPHS1)
- Congenitale defecten van de glycosylering (CDG1A) (PMM2)
- Cystathionine Bèta Synthetase deficiëntie (Homocystinura) (CBS)
- Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) (CFTR)
- D-Bifunctionele Proteine Deficiëntie (HSD17B4)
- Dihydrolipoamide dehydrogenase deficiëntie (DLD)
- Epidermolysis bullosa (verschillende typen) (LAMA3,LAMB3, LAMC2, COL17A1, COL7A1)
- Familiaire Dysautonomie(IKBKAP)
- Fanconi Anemie type C(FANCC)
- Foetale akinesie(Pena Shokeir syndroom) (MUSK)
- Glycogeen Stapelingsziekte type 1a(G6PC)
- Gracile syndroom (BCS1L)
- Hypofosfatasie, infantiele (ALPL)
- Infantiele siaalzuurstapelingsziekte (SLC17A5)
- Isovaleriaan acidemie (IVD)
- Joubert syndroom 2(TMEM216)
- Krabbe, ziekte van (GALC)
- LCHAD deficientie (HADHA)
- Longen Immuundeficiëntie Chromosoom-Breuk Syndroom (LICS) (NSMCE3)
- Meckel syndroom 2(TMEM216)
- Megalencephale leukoencephalopathie (MLC1)
- Metachromatische Leukodystrofie (MLD) (ARSA)
- Mitochondrieel DNA depletie syndroom 4A, Alpers type (POLG)
- Mitochondrieel DNA depletie syndroom 4B, MNGIE type (POLG)
- Mitochondrieel recessief ataxie syndroom (POLG)
- Mitochondrieel trifunctioneel eiwit deficiëntie (HADHA)
- Mucolipidosis type IV (MCOLN1)
Mucopolysaccharidose type III (ziekte van Sanfilippo) (SGSH, HGSNAT,NAGLU,GNS)
Mucopolysaccharidose type IV A en IV B (GALNS, GLB1)
Mucopolysaccharidose type VI (ARSB)
Muscle-eye-brain disease (verschillende typen) (FKRP, CRPPA, POMGNT1, RXYLT1)
- Nemaline myopathie(NEB)
- Neuronale Ceroid lipofuscinose, type 1 (PPT1)
- Neuronale Ceroid Lipofuscinose, type 2 (TPP1)
- Neuronale Ceroid Lipofuscinose, type 3 (ziekte van Batten) (CLN3)
- Neuronale Ceroid Lipofuscinose,type 5 (CLN5)
- Neuronale Ceroid Lipofuscinose, type 8 (CLN8)
- Niemann-Pick, ziekte van(SMPD1, NPC1)
- Nijmegen Breuk Syndroom (NBN)
- Osteogenesis Imperfecta type IIB/III (CRTAP)
- Osteopetrosis type 1 (TCIRG1)
- Pompe, ziekte van (congenitale en juveniele vorm) (GAA)
- Ponto Cerebellaire Hypoplasie type 1 (VRK1)
- Ponto Cerebellaire Hypoplasie type 2 (TSEN54, TSEN2, TSEN34)
- Ponto Cerebellaire Hypoplasie type 6 (RARS2)
- Refsum, infantiele ziekte va (PEX12)
- RhizomeleChondroDysplasiaPunctata type 1(verschillende typen)(PEX7, AGPS, GNPAT, PEX5)
- Severe Combined ImmunoDeficiency SCID (ADA, IL7R)
- Sikkelcelziekte(HBB)
- Sjögren-Larsson syndroom (ALDH3A2)
- Smith-Lemli-Opitz syndroom (DHCR7)
- Spinale musculaire atrofie (SMN1)
- Tay-Sachs, ziekte van(HEXA)
- Tyrosinemie type 1 (FAH)
- Vanishing white matter ziekte (EIF2B1, EIF2B2, EIF2B3, EIF2B4, EIF2B5)
- Zellweger spectrum stoornissen (PEX1, PEX2, PEX3, PEX5, PEX6, PEX10, PEX11B, PEX13, PEX14, PEX16, PEX19, PEX26)
Uitvoering van de dragerschapstest
- Voor deze test is bloed nodig van beide partners.
- De dragerschapstest wordt uitgevoerd met Whole Genome Sequencing (WGS). Met deze techniek kunnen meerdere genen tegelijk onderzocht worden. Voor deze test wordt vooral gekeken naar 95 genen die betrokken zijn bij 70 ernstige erfelijke ziekten. Zie voor de ziekten en de genen het kopje: Overzicht van ziekten waarop getest wordt.
- Sinds 2025 is de test een parentest. Dit betekent dat de test alleen naar gezamenlijk dragerschap van dezelfde ziekte kijkt. Alleen als beide partners drager zijn van dezelfde ziekte, zal dit uit de test naar voren komen.
- De uitslag wordt per stel gegeven en laat alleen zien of beide partners drager zijn van dezelfde ziekte. Individuele dragerschappen worden niet gerapporteerd, omdat deze niet naar voren komen bij deze parentest.
De dragerschapstest is ontwikkeld door het laboratorium Genoomdiagnostiek Amsterdam UMC en is NEN-EN-ISO15189:2012 geaccrediteerd (RvA, M130)
In de media
Artikel uit het NRC handelsblad:
NRC handelsblad 20160924 eerst een DNA-test dan pas bevruchten