Wetenschappelijk onderzoek poli Bewegingsstoornissen

Bij de polikliniek voor bewegingsstoornissen in het Amsterdam UMC gaan patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek hand in hand. Wij vragen u vriendelijk om de gegevens die van u verzameld worden in het kader van de patiëntenzorg te mogen gebruiken voor (toekomstig) wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig. Om mee te doen is wel uw schriftelijke toestemming nodig. Voordat u beslist of u wilt meedoen aan dit onderzoek, krijgt u uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees deze informatie rustig door en vraag de neuroloog en/of andere betrokken zorgverlener om uitleg als u vragen heeft. U kunt er ook over praten met uw partner, vrienden of familie.

Doel van het onderzoek

In het kader van de behandeling van uw bewegingsstoornis worden gegevens verzameld die wij kunnen gebruiken voor later uit te voeren wetenschappelijk onderzoek. Door het opslaan van deze gegevens voor later uit te voeren wetenschappelijk onderzoek kunnen we een beter inzicht krijgen in het verbeteren van de diagnostiek en het effect van de behandeling en deze, op den duur, verbeteren.

Wat meedoen inhoudt

Als u meedoet aan het onderzoek, dan worden gegevens die wij in het kader van uw behandeling verkrijgen opgeslagen. Behalve het ondertekenen van het toestemmingsformulier hoeft u niets extra's te doen.

Mogelijke voor- en nadelen

U heeft zelf geen nadelen van meedoen aan dit onderzoek. Een voordeel kan zijn dat u benaderd kunt worden om deel te nemen aan toekomstige andere onderzoeksprojecten. U kunt hiervoor op het toestemmingsformulier apart toestemming geven.

Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Wel of niet meedoen heeft geen enkele consequentie voor uw behandeling. Doet u mee aan het onderzoek? Dan kunt u zich altijd bedenken. U hoeft niet aan te geven, waarom u stopt. Wel moet u dit melden aan uw zorgverlener op de polikliniek, gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden gebruikt voor het onderzoek.

Gebruik en bewaren van uw gegevens

Voor het onderzoek worden medische gegevens en persoonsgegevens verzameld. Dit gaat bijvoorbeeld om de ernst van uw symptomen en het effect van de behandeling.

Elke deelnemer krijgt een code die bij de gegevens komt te staan. Dit heet gecodeerd. Uw naam wordt dan niet meer gebruikt. Al uw gegevens blijven vertrouwelijk. Alleen de coördinerend onderzoekers en onderzoeksverpleegkundige weten welke code u heeft.

Onderzoeksgegevens kunnen gecodeerd gedeeld worden met andere organisaties. U kunt hiervoor op het toestemmingsformulier apart toestemming geven. De onderzoeksgegevens zijn bij publicatie in een (wetenschappelijk) tijdschrift en bij delen van de gegevens met andere organisaties niet te herleiden naar u. Als u de toestemmingsverklaring ondertekent, geeft u toestemming voor het verzamelen, bewaren en inzien van uw medische en persoonsgegevens. Uw gegevens worden tot maximaal 15 jaar na beëindiging van het onderzoek bewaard. Daarna worden de persoonsgegevens vernietigd.

U kunt de neuroloog vragen om een elektronische kopie van gegevens die u heeft aangeleverd of die bij u gemeten zijn.

Indien u ontevreden bent over hoe wordt omgegaan met uw privacy dan kunt u een klacht indienen (klachten@amsterdamumc.nl). De klachtencommissie kan de klacht doorsturen naar de Functionaris gegevensbescherming. Ook kunt u terecht bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Geen vergoeding voor meedoen

Voor het meedoen aan dit onderzoek krijgt u geen vergoeding.

Heeft u vragen?

Bij vragen kunt u contact opnemen met uw behandelend neuroloog.

Bijlage: Toestemmingsformulier deelnemer

Polikliniek Bewegingsstoornissen: het opslaan en gebruik van gegevens voor

wetenschappelijk onderzoek

• lk heb de informatiebrief gelezen.
  Ook kon ik vragen stellen.
  Mijn vragen zijn voldoende beantwoord.
  lk had genoeg tijd om te beslissen of ik meedoe.
• Ik weet dat meedoen vrijwillig is.
  Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen om toch niet mee te doen of te stoppen met het onderzoek.
  Daarvoor hoef ik geen reden te geven.
• lk geef toestemming voor het verzamelen en gebruiken van mijn gegevens op de manier en voor de doelen die in de informatiebrief staan.
• lk wil meedoen aan dit onderzoek.