Gedurende het behandeltraject vragen we aan de patiënt en/of ouder/verzorger door middel van vragenlijsten hoe u zelf vindt dat het gaat met betrekking tot de schisis. Dit doen wij met online vragenlijsten via KLIK.
Vragenlijsten via KLIK
Goede zorg draait niet alleen om de behandeling, maar ook om de gevolgen van schisis voor uzelf, uw kind en uw directe omgeving. Met vragenlijsten kijken we hoe het met u en uw kind gaat. Deze vragenlijsten verstuurt het schisisteam voorafgaand aan uw afspraak op het multidisciplinaire spreekuur via ‘KLIK’. De vragenlijsten die worden afgenomen, zijn vastgesteld op basis van de schisisrichtlijnen en ICHOM. Voorbeelden van vragenlijsten die uw kind of u mag invullen zijn vragenlijsten over tanden, eten/drinken, gezicht en school (CLEFT-Q), de kwaliteit van leven van uw kind (PedsQL), uw belasting (LTO) en vragen voor het bezoek aan het schisisteam. Het invullen van alle vragenlijsten Wat is KLIK?
De naam KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart. KLIK heeft als doel om binnen de zorg meer aandacht te besteden aan het psychosociaal functioneren van kinderen. Centraal staat de vraag hoe het kind in het dagelijks leven functioneert en hoe het zich voelt (‘kwaliteit van leven’). Wil je meer weten over de vragenlijsten van KLIK? Bekijk de video Youtu.be/Kwaliteit van leven in kaart
Wat betekent dit voor u?
U of uw kind kan thuis als voorbereiding op de afspraak de vragenlijsten over ‘kwaliteit van leven’ invullen op de website www.hetklikt.nu. De antwoorden op de vragen worden omgezet in een profiel.
De uitkomsten van deze vragenlijsten bespreekt het team voorafgaand aan het spreekuur. Zo kan het team de afspraak goed voorbereiden en gerichter hulp aanbieden. Als u de vragenlijsten een aantal keer heeft ingevuld, ziet het team ook of er in de loop der tijd veranderingen zijn.
Tijdens de afspraak van uw kind bespreken we ook de uitkomst van de vragenlijst en kijken we samen naar welke behandeling op dat moment het beste is.
Als uw kind jonger dan 8 jaar is, vult u als ouder/verzorger vragenlijsten in over uw kind. Als uw kind 8 jaar of ouder is, vult uw kind zelf in hoe het gaat.
PROMs
De vragenlijsten die het schisisteam gebruikt worden ook wel PROMs genoemd. Dit staat voor meetinstrument voor patiënt-gerapporteerde uitkomsten (Patient-Reported Outcome Measure). Deze vragenlijsten gaan over aspecten van gezondheid die niet ‘objectief’ waarneembaar zijn en daarom alleen gemeten kunnen worden door het aan de patiënt of ouder te vragen. Bijvoorbeeld symptomen, pijn, angst, deelname aan sport, en het functioneren op school of in het huishouden. Dergelijke aspecten van gezondheid worden vaak samengevoegd onder de noemer kwaliteit van leven.
Door het beantwoorden van vragen geeft een patiënt een eigen oordeel over zijn gezondheid en kwaliteit van leven. Als patiënten zelf geen vragenlijst kunnen invullen (kinderen tot 8 jaar), kunnen hun naasten dit namens hen doen (als proxy). Zo kunnen PROMs inzicht geven in de effecten van behandelingen of zorg (de opbrengst of ‘waarde’ van zorg) vanuit het perspectief van patiënten of hun naasten.
Een veelgebruikte PROM voor patiënten met schisis is de CLEFT-Q. Deze bevat vragen over tanden, eten/drinken, gezicht en school. Zie afbeeldingen hieronder.
Bron: ICHOM Set of Patient-Centered Outcome Measures for Cleft Lip and Palate
Aanmelden
Stappenplan om u aan te melden voor KLIK
- U kunt zich aanmelden op de website www.hetklikt.nu.
- Klik op ‘Nieuw account aanmaken’, onder het inlog vak.
- Kies het ziekenhuis waar uw kind onder behandeling is (Emma Kinderziekenhuis).
- Klik daarna op de groep die op uw kind van toepassing is (Schisis).
- U komt dan op de aanmeldpagina.
- Voor de aanmelding is nodig:
- De eerste twee letters van de voor- en achternaam van uw kind.
- Uw e-mailadres. Als uw kind een eigen e-mailadres heeft, kunt u dit ook invullen op de website.
- De geboortedatum van uw kind.
U krijgt direct na aanmelding een bevestiging per e-mail. Deze e-mail bevat ook een wachtwoord waarmee u kunt inloggen op de website. Na de eerste keer inloggen kunt u dit wachtwoord wijzigen in een zelfgekozen wachtwoord. Daarnaast is het nodig dat u twee-factor authenticatie instelt. Meer informatie hierover krijgt u, na aanmelding, per mail toegestuurd.
Om de vragenlijsten in te vullen gaat u naar www.hetklikt.nu en logt u in met uw e-mailadres en wachtwoord. Vervolgens kunt u of uw kind de vragenlijsten invullen vanaf een week voordat het polikliniekbezoek plaatsvindt.
Let op, de e-mails kunnen binnenkomen als ongewenste e-mail.
Privacy
De KLIK website bevindt zich in een beveiligde afgeschermde webomgeving. Alle gegevens worden volgens de regels voor medische vertrouwelijkheid behandeld. Alleen de leden van het schisisteam en KLIK team hebben toegang tot uw gegevens. Bezoekers die niet ingelogd zijn, kunnen alleen de homepage en andere informatieve delen bekijken.
- Lees de privacy en voorwaarden van KLIK.
- Lees het Privacystatement van Amsterdam UMC.
Contactgegevens
Als u vragen heeft over KLIK kunt u een e-mail sturen naar info@hetklikt.nu of naar schisis@amsterdamumc.nl
Contactgegevens KLIK
Telefoon: 020-5667780
E-mail: info@hetklikt.nu
Website: www.hetklikt.nu