Slokdarmkanker- wat nu?!
Als je die diagnose krijgt, staat je leven even stil. Allerlei vragen gaan door je heen ... Wat betekent dit voor mij? Kan ik behandeld worden? Kan ik genezen? En dan … hoe kan ik verder?
Niet alleen voor jezelf zijn dit belangrijke vragen, maar ook voor je partner en andere naasten. Hoe kunnen zij hiermee omgaan?
In Nederland krijgen per jaar ongeveer 3.000 mensen de diagnose slokdarmkanker. Het komt vaker voor bij mensen die ouder zijn dan 60 jaar en meer bij mannen dan bij vrouwen. In ongeveer de helft van de gevallen is behandeling gericht op genezing mogelijk. Die bestaat meestal uit een gecombineerde behandeling met chemotherapie en bestraling, gevolgd door een operatie waarbij een zogenaamde ‘buismaag’ wordt gemaakt.
Voor alle vragen over de medische behandeling kan je gelukkig terecht bij een gespecialiseerd medisch team. Zij werken dagelijks met patiënten zoals jij en kijken niet vreemd op van welke vraag dan ook. Naast het contact met het medische team van Amsterdam UMC kan het misschien ook helpen om contact te hebben met een buddy van de patiëntenorganisatie SPKS leven met maag- of slokdarmkanker.
In samenwerking met de SPKS heeft Amsterdam UMC een ‘buddygroep’ van lotgenoten die hetzelfde hebben ervaren als jij.
Wat is een buddy?
Een buddy van de SPKS is een lotgenoot die de behandeling van slokdarmkanker al enkele jaren achter de rug heeft en ervaring heeft met het leven met een buismaag.
Een buddy richt zich op jouw vragen en die van je naasten en kan vanuit de eigen persoonlijke ervaringen helpen. Hij/zij geeft geen medische- of voedingsadviezen, maar kan uit eigen ervaringen begrijpen waar je mee zit en suggesties doen voor wat kan helpen.
De buddy’s van de SPKS zijn getraind in lotgenotencontact en worden regelmatig geïnformeerd door Amsterdam UMC om op de hoogte te blijven van nieuwe ontwikkelingen. Zij weten wat het is om slokdarmkanker te hebben, de behandeling te ondergaan en daarvan te herstellen – en dat dit voor iedere patiënt weer verschillend kan zijn.
Vind je een éénmalig gesprek genoeg? Prima! Wil je regelmatig even contact met je buddy? Ook goed! Kortom: jij geeft aan wat je wilt en de buddy probeert te helpen. Het contact met een buddy is altijd persoonlijk en vertrouwelijk. Buddy’s geven dan ook geen enkele informatie over jouw contact aan Amsterdam UMC of SPKS.
Als ik een buddy wil, hoe werkt dat dan?
Als je een buddy wilt, kan je dat aangeven bij de verpleegkundig consulent of verpleegkundig specialist bij Amsterdam UMC. Die geeft dan je naam en telefoonnummer door aan de coördinator van de buddygroep, zodat een buddy contact met je kan opnemen.
SPKS is een stichting van en voor mensen die maag- of slokdarmkanker hebben (gehad). Vanuit ervaringsdeskundigheid en aanvullende expertise ondersteunt SPKS lotgenoten en naasten in de verschillende fasen van de ziekte. SPKS richt zich erop dat alle mensen met maag- of slokdarmkanker de best mogelijke zorg krijgen met behoud van een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Zie ook www.spks.nl
Binnen Amsterdam UMC is het Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam (GIOCA) gevestigd. Het GIOCA is een expertisecentrum en levert topzorg op het gebied van maag en slokdarmkanker. Zie ook www.vumc.nl/zorg/expertisecentra-en-specialismen/gastro-intestinaal-oncologisch-centrum-amsterdam-gioca