Parkinson en bewegingsstoornissen

Omschrijving project

Veel mensen met de ziekte van Parkinson hebben last van bevriezen van lopen (Freezing of Gait). Tijdens een episode van freezing lukt het niet om effectief te lopen, en voelt het alsof de voeten vastgeplakt zitten aan de vloer. Hierdoor vallen mensen met Parkinson regelmatig en kan er angst ontstaan. Freezing heeft daardoor een negatieve invloed op de mobiliteit, dagelijkse activiteiten en kwaliteit van leven. Bestaande behandelingen met medicijnen kunnen de freezing klachten helaas niet genoeg verminderen. Daarom zijn andere behandelingsstrategieën ontwikkeld, zoals cueing. Dit is een bewezen effectieve manier om episodes van freezing te doorbreken. Cue2walk heeft een draagbaar apparaat ontwikkeld dat een episode van freezing kan herkennen en vervolgens automatisch een ‘cue’ (ritmisch signaal zoals een toontje en/of trilling) produceert, waarmee de drager het bevriezen van lopen kan doorbreken. Het apparaat kan ook door een specifieke beweging en door het drukken op een knop geactiveerd worden. De feedback van de gebruikers is positief en veelbelovend. Wij willen daarom wetenschappelijk onderzoeken of de Cue2walk een (kosten-) effectief middel is om de kwaliteit van leven te verbeteren, in vergelijking met reguliere zorg.

Wie kan meedoen

• Diagnose ziekte van Parkinson
• Dagelijkse Freezing of Gait
• Stabiel medicatieschema en/of DBS instellingen
• 5 minuten kunnen lopen zonder hulp van een ander persoon
• Gevoelig voor cueing signalen (geluid en/of trillen)
• Voldoende cognitief vermogen om de trainingsinstructies te begrijpen

U kunt niet meedoen wanneer er sprake is van één of meer van de volgende situaties:

• Deelname aan een andere studie
• Eerder gebruik van de Cue2walk
• Dagelijks meermaals gebruik van cueing apparaten in de eigen omgeving
• Significant afwijkend looppatroon

Wat houdt deelname in

Verloop van studie
Voor dit onderzoek maken we 2 groepen. Loting bepaalt welke in welke groep u terecht komt. Het is dus belangrijk om te weten dat u niet zelf kunt kiezen in welke groep u terecht komt. De onderzoekers weten niet in welke groep u zit.

Als u aan Groep 1 wordt toegewezen, begint u direct met het gebruiken van de Cue2walk. U krijgt aangeleerd hoe u het Cue2walk apparaat moet gebruiken en kunt oefenen met het apparaat. Vervolgens gebruikt u de Cue2walk overdag in uw eigen woonomgeving gedurende 24 weken. Na deze 24 weken volgen we u nog 8 weken, maar u mag in deze periode zelf bepalen of en wanneer u het apparaat gebruikt. Tijdens de gehele periode van het onderzoek houdt u gewoon uw normale dagelijkse activiteiten, zorgverlening en medicijngebruik.

Als u aan Groep 2 wordt toegewezen, wordt u eerst 24 weken op een wachtlijst geplaatst. U ontvangt dan gewoon uw reguliere zorg. Na deze 24 weken krijgt u ook aangeleerd hoe u het Cue2walk apparaat moet gebruiken en volgen we u nog 8 weken. Tijdens de gehele periode van het onderzoek houdt u gewoon uw normale dagelijkse activiteiten, zorgverlening en medicijngebruik.

Metingen
In de week voor en na de 24 weken dat u het Cue2walk apparaat heeft gedragen (Groep 1) of op de wachtlijst heeft gestaan (Groep 2), vult u een aantal vragenlijsten in. Hiermee willen we de effecten in kaart brengen. De vragenlijsten gaan onder andere over uw stemming, freezing, activiteiten in het dagelijks leven, zorgkosten die u maakt en kwaliteit van leven. U kunt de vragenlijsten thuis invullen. Tussendoor (na 8 en na 16 weken) en helemaal op het einde van het onderzoek (na 33 weken) vragen we u ook om een aantal vragenlijsten in te vullen. Het invullen van de vragenlijsten duurt ongeveer anderhalf uur per keer. Verder vragen we u wekelijks om een dagboek over uw mogelijke valincidenten bij te houden.

Aan het einde van het onderzoek kunt u kiezen om de Cue2walk voor de helft van de prijs aan te schaffen en te blijven gebruiken.

Meer Informatie

Voor meer informatie of bij interesse in deelname aan de Cue2Walk studie kunt u vrijblijvend contact opnemen door een e-mail te sturen naar m.vanderlaan1@amsterdamumc.nl of naar e.vanwegen@amsterdamumc.nl

Afdeling

Revalidatiegeneeskunde, Amsterdam UMC locatie VUmc

Looptijd

2024 tot 2029

Sponsoring

ZonMw