Bewegingsstoornissen registratie

Omschrijving project

In Amsterdam UMC worden patiënten met een bewegingsstoornis, zoals de ziekte van Parkinson, dystonie of tremor, vaak langdurig gevolgd. Tijdens reguliere controles worden veel gegevens verzameld, bijvoorbeeld over klachten, medicijnen, uitslagen van onderzoeken en behandelresultaten. Met de Bewegingsstoornissenregistratie willen we deze gegevens op een gestructureerde en veilige manier vastleggen in een onderzoekdatabase. Het doel is om de zorg te verbeteren door beter te begrijpen:

  • hoe bewegingsstoornissen verlopen over de tijd;
  • welke behandelingen het beste werken voor welke patiënt;
  • welke factoren samenhangen met functioneren, kwaliteit van leven en bijwerkingen;
  • hoe nieuwe diagnostiek en behandelingen in de praktijk uitpakken.

Het gaat hierbij om secundair gebruik van gegevens: de gegevens die al verzameld worden in het kader van uw behandeling worden ook gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek (na passende beveiliging en waar mogelijk pseudonimisering).

Wie kan meedoen

  • Diagnose (of verdenking op) een bewegingsstoornis (bijvoorbeeld ziekte van Parkinson, parkinsonismen, dystonie, tremor)
  • Onder behandeling of follow-up bij de polikliniek Neurologie – Bewegingsstoornissen
  • 18 jaar of ouder

    Wat houdt deelname in

    • Geen extra ziekenhuisbezoeken voor de registratie
    • Geen wijziging in uw behandeling: de registratie loopt mee met de standaardzorg
    • Uw gegevens uit de reguliere zorg worden opgenomen in de registratie, bijvoorbeeld:
      • demografische gegevens (bijvoorbeeld leeftijd, geslacht)
      • diagnose en ziektekenmerken
      • medicijnen en andere behandelingen (bijvoorbeeld DBS, pomptherapie, injecties)
      • (indien van toepassing) uitslagen van onderzoeken (bijvoorbeeld MRI, bloedonderzoek, neuropsychologisch onderzoek)
      • scores en vragenlijsten die in de zorg worden gebruikt (bijvoorbeeld MDS-UPDRS, kwaliteit-van-leven schaal)
      • relevante bijwerkingen en complicaties
      • (indien van toepassing) technische gegevens rond neurostimulatie zoals stimulatie-instellingen en follow-upgegevens
    • Belangrijk: alleen gegevens die medisch relevant zijn en in de zorg al worden vastgelegd worden gebruikt.

    Verloop van registratie

    • Bij deelname geeft u toestemming om uw gegevens uit de standaardzorg op te nemen in de registratie.
    • De registratie wordt periodiek aangevuld met nieuwe gegevens die tijdens controles worden vastgelegd.

    • Onderzoekers kunnen analyses doen op groepsniveau om patronen en behandelresultaten te bestuderen.

      Privacy en veiligheid

      Uw privacy staat centraal. Daarom:

    • Gegevens worden pseudonimiseerd opgeslagen (uw naam en direct identificerende gegevens worden afgeschermd).
    • Alleen geautoriseerde medewerkers hebben toegang, volgens ziekenhuis- en onderzoekrichtlijnen.
    • Resultaten worden altijd op groepsniveau gerapporteerd, zodat ze niet naar u als individu te herleiden zijn.

    U kunt uw toestemming altijd intrekken. Dit heeft geen gevolgen voor uw behandeling. Wat er precies gebeurt met reeds gebruikte data (bijvoorbeeld in analyses die al afgerond zijn) wordt toegelicht in de patiënteninformatie/consentprocedure.

    Meer informatie

    Voor vragen of als u meer wilt weten over de Bewegingsstoornissenregistratie kunt u contact opnemen met de polikliniek Bewegingsstoornissen.

    Afdeling

    Neurologie (Bewegingsstoornissen), Amsterdam UMC (locatie AMC)

    Looptijd

    Doorlopend (langdurige registratie ten behoeve van onderzoek en kwaliteitsverbetering)

    Sponsoring

    Geen externe sponsoring