Een fysiotherapieprogramma specifiek voor Orthostatische Tremor: ‘OT in beweging’

Omschrijving project

Orthostatische tremor (OT) is een zeldzame bewegingsstoornis waarbij trillingen in de benen optreden tijdens het staan. Dit kan leiden tot een gevoel van instabiliteit, wat de tijd dat iemand kan staan aanzienlijk verkleind en daardoor een grote impact kan hebben op het dagelijks leven. Hoewel er geen effectieve behandeling bestaat voor OT, geven patiënten aan baat te hebben bij fysiotherapie. Tot nu toe is er echter weinig bekend over welke oefeningen het meest geschikt zijn en wat het effect van fysiotherapie op de klachten is.

Het Amsterdam UMC, expertisecentrum voor zeldzame bewegingsstoornissen, heeft daarom het project ‘Orthostatische tremor in beweging’ opgezet. In deze pilotstudie zullen we onderzoeken wat de toegevoegde waarde is van een gericht beweeg- en fysiotherapieprogramma voor OT-patiënten. Samen met uw fysiotherapeut in uw eigen regio wordt een individueel behandelplan opgesteld, gericht op het verminderen van OT-gerelateerde klachten en het verbeteren van uw stabiliteit en kwaliteit van leven.

Wie kan meedoen

  • Diagnose primaire orthostatische tremor
  • Diagnose is gesteld middels een spiermeting (EMG)
  • In staat om de trainingsinstructies te begrijpen en te volgen
  • 18 jaar of ouder

U kunt niet meedoen wanneer er sprake is van één of meer van de volgende situaties:

  • U doet al mee aan een andere interventiestudie
  • U heeft een aandoening aan het hart, de longen of het bewegingsapparaat die deelname aan een fysiotherapieprogramma in de weg staat
  • U heeft tijdens de looptijd van de studie andere geplande interventies gerelateerd aan het bewegingsapparaat
  • U bent niet in staat om een fysiotherapeut te bezoeken

Wat houdt deelname in

Verloop van studie
Het onderzoek start met een zogenoemde ‘baseline fase’ van vier weken waarin u de standaardzorg ontvangt en verschillende vragenlijsten invult als onderdeel van het onderzoek. Hierna volgt een 8-weekse interventieperiode waarin u een gericht beweeg- en fysiotherapieprogramma volgt. Tot slot volgt de ‘follow-up fase’ van vier weken, waarin u de keuze heeft om door te gaan met het programma of om hiermee te stoppen. Aan het eind van deze periode vult u nogmaals de vragenlijsten in. In totaal duurt het onderzoek ongeveer 16 weken.

Metingen
Om inzicht te krijgen in de veranderingen zullen zowel vóór, tijdens als na elke onderzoeksfase (baseline, fysiotherapie en follow-up) diverse vragenlijsten worden afgenomen (o.a. over uw OT-klachten en gemoedstoestand) en fysieke testen worden uitgevoerd (sta-tijd, looptest, balanstest).

Behandeling
Beweeg- en fysiotherapieprogramma: Gedurende 8 weken volgt u een gericht beweeg- en fysiotherapieprogramma. Dit programma wordt samengesteld tijdens een intakegesprek samen met u en uw fysiotherapeut. Het omvat een combinatie van aandachtsgebieden gericht op het verminderen van OT-gerelateerde klachten, en kan (ook) deels thuis uitgevoerd worden.

Meer Informatie

Voor meer informatie of bij interesse in deelname aan de ‘OT in beweging’ studie kunt u vrijblijvend contact opnemen door een e-mail te sturen naar OT-onderzoek@amsterdamumc.nl.

Het onderzoek wordt uitgevoerd door Kars Tjepkema met begeleiding van Dr. Fleur van Rootselaar (neurologie/klinische neurofysiologie) en Dr. Erwin van Wegen (neurorevalidatie) en i.s.m. Stichting Orthostatische Tremor (patiëntenorganisatie OT, https://www.orthostatischetremor.nl/)

Afdeling

Neurologie, Klinische Neurofysiologie
Revalidatiegeneeskunde

Looptijd

Mei - december 2025

Sponsoring

Stichting de Merel