GRIP op FNS met een online educatiemodule

Omschrijving project

Mensen met de diagnose Functionele Neurologische Stoornis (FNS) hebben neurologische klachten die ontstaan door een verstoring in de werking van de hersenen. Een goede uitleg van de neuroloog over deze aandoening is een belangrijke eerste stap in de behandeling. Dit kan zorgen voor minder klachten en betere resultaten van een behandeling. Helaas krijgen mensen met FNS niet altijd goede uitleg, waardoor mensen vaak twijfelen aan hun diagnose en aan de behandeling die hen is geadviseerd.

Om dit te verbeteren, werkt Amsterdam UMC aan voorlichting in de vorm van een online educatiemodule. Het doel van deze online voorlichtingsmodule is om mensen met FNS duidelijke informatie te geven over de aandoening en over de verschillende behandelopties. De verwachting is dat mensen die meedoen aan dit onderzoek, door de educatiemodule beter begrijpen wat FNS is. Als mensen FNS beter begrijpen, kunnen zij de diagnose misschien beter accepteren. Daarnaast verwachten we dat de informatie in de educatiemodule de kennis vergroot over de verschillende behandelopties. Zo kunnen deelnemers beter kiezen welke behandeling bij hen past.

Amsterdam UMC wil met dit onderzoek het volgende toetsen:

  • of onze verwachtingen kloppen;
  • wat het effect is van het gebruik van de educatiemodule op FNS-klachten;
  • hoe mensen met FNS het gebruik van de educatiemodule ervaren.

Wie kan meedoen

  • U heeft in de afgelopen 3 maanden de diagnose FNS gekregen óf de diagnose FNS is in de afgelopen 3 maanden bevestigd door een andere neuroloog (bijvoorbeeld bij een second opinion).
  • U bent bereid de brief over uw FNS-diagnose te delen met het onderzoeksteam.
  • U heeft op dit moment nog klachten door FNS die u beperken in wat u kunt doen of waar u zich zorgen over maakt.
  • U bent 18 jaar of ouder.
  • U kunt lezen en schrijven en u kunt in het Nederlands lezen en schrijven.

        Wat houdt in

        Verloop van het onderzoek
        • start: eerste vragenlijst en het doorlopen van de educatiemodule;
        • na vier weken: tweede vragenlijst;
        • na acht weken: derde vragenlijst;
        • optioneel: deelname aan groepsinterview
        Vragenlijsten

        Als u meedoet aan het onderzoek, krijgt u via e-mail een account voor het online platform Minddistrict. Daar heeft u meteen toegang tot een eerste vragenlijst. Deze eerste vragenlijst gaat over uzelf, uw diagnose en over uw FNS-klachten. U krijgt ook vragen over uw begrip en acceptatie van de diagnose, uw bereidheid om behandelingen te volgen, de invloed van FNS op het dagelijks functioneren, de kwaliteit van leven en uw stemming.

        Het invullen van een vragenlijst duurt ongeveer 15 minuten. Na vier en na acht weken vult u opnieuw een vragenlijst in. In totaal bent u dus ongeveer 45 minuten kwijt aan het invullen van de drie verschillende vragenlijsten. U kunt de vragenlijsten thuis en op uw eigen moment invullen. Als u wilt, kunt u pauzeren en later verdergaan.

        De educatiemodule

        Na het invullen van de eerste vragenlijst krijgt u toegang tot de educatiemodule. In de educatiemodule vindt u informatie over de diagnose en behandeling. U kunt ook een persoonlijk overzicht maken van hoe uw klachten zijn ontstaan. De educatiemodule bevat teksten en video's, bijvoorbeeld met ervaringen en tips van andere mensen met FNS. Het doorlopen van de module duurt ongeveer 4 uur. We raden aan om dit te verdelen over 4 weken, dus ongeveer 1 uur per week. U kunt de module in uw eigen tempo volgen. Uw voortgang wordt automatisch opgeslagen. Na 4 weken krijgt u de tweede vragenlijst. We hopen dat het u lukt om de educatiemodule vóór de tweede vragenlijst af te ronden.

        Evaluatie van het gebruik van de educatiemodule

        In de tweede en derde vragenlijst krijgt u naast de eerdergenoemde vragen ook vragen over uw ervaring met de educatiemodule. Als u wilt, kunt u daarnaast meedoen aan een eenmalig groepsinterview. Dit is niet verplicht; u kunt ook meedoen aan het onderzoek als u niet wilt deelnemen aan het groepsinterview. Tijdens het groepsinterview horen we graag wat u van de educatiemodule vindt, zodat we deze kunnen verbeteren. Het interview is in Amsterdam UMC, duurt ongeveer 90 minuten en wordt opgenomen. Bij het interview zijn een ervaringsdeskundige, twee onderzoekers en zes tot acht deelnemers aanwezig.

        Voorzetting van de standaardzorg

        Tijdens het onderzoek blijft u gewoon de behandeling volgen waarvoor uw neuroloog of huisarts u heeft verwezen.

        Meer informatie

        Voor meer informatie, vragen of bij interesse in deelname aan het GRIP op FNS-onderzoek kunt u contact opnemen door een e-mail te sturen naar m.m.g.bracke@amsterdamumc.nl.

        Afdeling

        Psychiatrie, Amsterdam UMC, locatie VUmc

        Psychiatrie, Amsterdam UMC, locatie AMC

        Looptijd

        2025

        Sponsoring

        ZonMw