Omschrijving project
Het kan moeilijk zijn om kleine veranderingen van klachten te benoemen of te meten bij mensen met multiple sclerose (MS). Daardoor kan het gebeuren dat er tussen polibezoeken iets verandert wat niet wordt besproken tijdens een gesprek met de neuroloog. Een mogelijke oplossing hiervoor is het gebruik van smartphone apps. Doordat veel mensen een mobiele telefoon hebben, kunnen apps gebruikt worden om thuis de gezondheid te meten.
In het MS Centrum Amsterdam is er ervaring met twee apps: MS Sherpa en Neurokeys. Het doel van deze apps is om vroeg veranderingen in de gezondheid te herkennen bij mensen met MS en om te helpen bij het maken van keuzes op de poli. MS Sherpa is een app die met wekelijkse opdrachten het loopvermogen en denkvermogen meet. De Neurokeys app meet met een toetsenbord het denkvermogen en de functie van de armen door te meten hoe goed het typen gaat. Eerder onderzoek (APPSMS) laat zien dat het meten van gezondheid bij MS betrouwbaar kan met deze twee apps.
Deze apps worden al in het dagelijks leven gebruikt door mensen met MS en door MS neurologen. In deze nieuwe studie, de Connect-MS, wordt bestudeerd hoe effectief dit in het dagelijks leven gaat . Er wordt gekeken naar hoe en hoe vaak de apps gebruikt worden bij het maken van keuzes op de poli. Ook wordt er gekeken naar of deze apps er aan kunnen bijdragen dat er minder MRI scans of ziekenhuisafspraken nodig zijn.
De Connect-MS studie wordt uitgevoerd in verschillende ziekenhuizen in Nederland. In totaal doen er 600 mensen met MS mee aan dit onderzoek. Deelnemers gebruiken de apps voor twee jaar. Resultaten worden gemeten met vragenlijsten bij elk polibezoek aan de MS neuroloog.
Wie kan meedoen
Mensen met MS (relapsing remitting MS, secundair progressieve MS of primair progressieve MS) die gebruik willen maken van apps kunnen deelnemen. De deelnemer moet een neuroloog hebben bij een van de volgende ziekenhuizen: Amsterdam UMC, Zuyderland MC, Rijnstate of Jeroen Bosch ziekenhuis.
Deelnemers mogen ook deelnemen aan andere studies. Ook als ze daarin al één of beide apps gebruikten. Deelnemers kunnen er ook voor kiezen één van de apps te gebruiken in deze studie.
Wat houdt deelname in
In de Connect-MS studie wordt informatie uit gangbare ziekenhuisbezoeken verzameld, zonder extra polibezoeken voor deze studie. Deelnemers maken gebruik van de MS Sherpa en/of Neurokeys apps op hun eigen telefoon. Van deelnemers wordt gevraagd om wekelijks opdrachten in de MS Sherpa app uit te voeren, wat ongeveer vijf minuten duurt. Het gebruik van het Neurokeys toetsenbord kost geen extra tijd. Op de poli worden de uitkomsten van de apps besproken. Daarnaast worden er bij elk bezoek aan de neuroloog vragenlijsten afgenomen die thuis kunnen worden ingevuld. De studie duurt twee jaar.
Afdeling
Afdeling neurologie, MS Centrum Amsterdam, Amsterdam UMC, locatie VUmc
Looptijd
Januari 2025 tot en met juli 2028
Contact
Leest u de uitgebreide informatie in de patiënt informatiebrief:
Drs. Daan de Jong, arts-onderzoeker MS Centrum Amsterdam
Connect-MS telefoonnummer: 06 - 2571 6307
E-mailadres: connectms@amsterdamumc.nl
Sponsoring
Stichting MS Research