Doel onderzoek
Het doel van dit onderzoek is uitzoeken of mensen met een hersentumor, die ernstig vermoeid zijn, effectief kunnen worden behandeld met cognitieve gedragstherapie. Deze behandeling bestaat uit gesprekken met een therapeut, aangevuld met een online behandeling. We onderzoeken of deze behandeling de vermoeidheid kan verminderen, waardoor de kwaliteit van leven verbetert.
Vermoeidheid en behandeling
Bijna alle mensen met een hersentumor hebben last van vermoeidheid. Veertig procent van deze mensen is zelfs ernstig vermoeid, wat een grote impact heeft op het dagelijks leven. De vermoeidheid begint meestal al wanneer iemand de diagnose krijgt of geopereerd of behandeld wordt. Later zijn er verschillende factoren, die er aan bijdragen dat de vermoeidheid niet afneemt, zoals een veranderd dag-nachtritme of verminderde lichamelijke activiteit. Een team van experts heeft een speciale behandeling met cognitieve gedragstherapie ontwikkeld voor mensen met vermoeidheid en een hersentumor. Cognitieve gedragstherapie richt zich op het doorbreken van gedrag en kan daardoor zorgen voor een vermindering van de vermoeidheid.
Voorwaarden van meedoen
De voorwaarden voor deelname aan dit onderzoek zijn onder andere:
- Het hebben van een diffuus glioom (laaggradig of hooggradig).
- Last hebben van ernstige vermoeidheid.
- Niet onder behandeling zijn; de ziekte is stabiel.
- 18 jaar of ouder zijn.
- Een minimale levensverwachting van 3 maanden hebben.
- Vloeiend Nederlands kunnen spreken, schrijven en lezen.
- Toegang tot een computer met internet hebben.
De arts beoordeelt aan de hand van de medische gegevens of patiënten daadwerkelijk voor dit onderzoek in aanmerking komen
Het behandeltraject
Geschiktheidsonderzoek
Eerst wordt bepaald of iemand kan meedoen aan dit onderzoek. De onderzoeker stelt telefonisch een aantal vragen en de eventuele deelnemer vult een korte online vragenlijst in. Daarnaast wordt er bloed afgenomen om andere oorzaken van vermoeidheid uit te sluiten, zoals een infectie of bloedarmoede.
De behandeling
Loting voor een van de twee groepen:
- directe behandeling
- wachtlijst
- 5 gesprekken met een therapeut waarvan 2 in het ziekenhuis en 3 door middel van videobellen.
- Thuiswerkopdrachten via een online omgeving
- 12 weken behandeling waarna 12 weken follow-up: 24 weken studieperiode
- Wanneer een deelnemer voor de wachtlijst heeft geloot, mag hij na de studieperiode (24 weken) alsnog de behandeling volgen.
Bezoeken en metingen
De volgende onderzoeken worden gedaan of zijn optioneel en vereisen twee extra bezoeken aan het ziekenhuis:
- Online vragenlijsten invullen vanuit huis.
- Lichamelijk onderzoek naar neurologische uitval.
- Bloedafname om eventuele andere oorzaken van vermoeidheid uit te sluiten.
- Neuropsychologisch onderzoek: taken waarmee onder meer het geheugen, aandacht en de concentratie onderzocht worden (optioneel).
- MEG-meting: er wordt een soort droogkap over het hoofd geplaatst om de activiteit van de hersenen te meten (optioneel).
- Een MRI-scan zonder contrast (optioneel).
Van de onderzoeken krijgt de deelnemer geen uitslag. Voor de onderzoeken worden speciale onderzoeksscans en tests gebruikt, die niet per deelnemer afzonderlijk beoordeeld worden. De onderzoeken worden alleen aan het einde van het onderzoek gebruikt om te kijken of de behandeling effectief is.
Meer informatie
Het onderzoek vindt plaats in het Amsterdam UMC, locatie VUmc. Mensen uit heel Nederland kunnen meedoen.
Bij interesse of vragen kunt u een mail sturen naar: gripopvermoeidheid@amsterdamumc.nl of bellen naar 06-25005952
Onderzoekers
Maxine Gorter en Brigit Thomassen