Veel kinderen met spina bifida (ongeveer 90%) krijgen op korte of langere termijn een waterhoofd (hydrocefalus). Hieronder leest u meer over oorzaak en behandeling.
Een hydrocefalus ontstaat doordat zich te veel hersenvocht (liquor) ophoopt in het hoofd.
Het hersenvocht wordt geproduceerd in de hersenkamers (ventrikels). Van daaruit wordt het afgevoerd naar de ruimten rondom de hersenen en het ruggenmerg. Vervolgens wordt het hersenvocht weer opgenomen in het bloed. Normaal gesproken zijn de productie en de afvoer van het hersenvocht met elkaar in evenwicht. Zie deze afbeelding.
Bij mensen met spina bifida is dit evenwicht verstoord. Hierdoor blijft er vaak te veel vocht in de hersenkamers. De druk in de hersenkamers wordt dan te hoog. Doordat verschillende schedelbeenderen bij jonge kinderen nog niet gesloten zijn, groeit het hoofd door de verhoogde druk abnormaal snel. Bij een langdurig verhoogde druk in het hoofd kan hersenbeschadiging optreden.
Behandeling
Om een hydrocefalus te behandelen plaatst de neurochirurg een drain. Dit gebeurt tijdens een operatie. Dit is te vergelijken met een slangetje met daarin een klepje (drukventiel). Het slangetje voert het overschot aan hersenvocht af, van de hersenkamers naar de buikholte (of heel soms naar een andere lichaamsholte).
Meestal wordt een buikdrain toegepast. Door het aanbrengen van een drain, ontstaat een normale druk in de hersenkamers en lijden de hersenen geen of zo min mogelijk schade. Het aanbrengen van een drain is een ingreep die ongeveer een uur duurt.
Bij kinderen met een drain raakt de drain helaas soms verstopt of geblokkeerd. Ook kunnen infecties optreden. Dit laatste geldt met name voor kinderen jonger dan zes maanden. Dit is vanwege hun nog geringe weerstand, lichte gewicht en dunne huid. Daarom wordt, indien het verantwoord is, zo lang mogelijk gewacht met het aanbrengen van een drain.
Draindysfunctie
Drains bestaan uit verschillende onderdelen. De meeste drains bestaan uit een hoofddeel, een reservoir en een buikdeel. Het hoofddeel (ventrikeldrain) ligt in de hersenkamer. Hier komt het hersenvocht in de drain via gaatjes aan het uiteinde van de drain. Het reservoir en klepje (onder de huid op de schedel) zorgen ervoor dat er niet teveel hersenvocht afloopt. Vervolgens komt het hersenvocht via de buikdrain in de buikholte. Daar wordt het in de buikwand opgenomen. Door verschillende oorzaken en op verschillende plaatsen kan een drain minder goed werken. Zo kunnen de gaatjes in het hoofddeel dicht gaan zitten door bloed, weefsel of ontstekingsreacties. Ook zitten de verschillende delen van de drain soms niet goed vast. Het minder goed werken van een drain kan binnen enkele uren ontstaan, maar soms ook geleidelijk in dagen tot weken. Dit wordt een draindysfunctie genoemd.
Verschijnselen van een niet goed werkende drain
Wanneer een drain niet goed werkt, neemt de hoeveelheid hersenvocht toe en op de lange termijn ook de hersenholtes en de grootte van het hoofd. Daarnaast neemt ook de druk in het hoofd toe waardoor het kind suf wordt, minder wil eten, spuugt bij het wakker worden en dubbel gaat zien. Soms wordt ook de fontanel boller.
De verschijnselen van een draindysfunctie zijn echter zeer verschillend en moeilijk te onderscheiden van andere ziektes. Wanneer u vermoedt dat er sprake is van een draindysfunctie, moet u zich altijd melden bij de eerste hulp post (SEH) van Amsterdam UMC (locatie AMC) liefst na overleg met de huisarts en de behandelend specialist.
Controle
Het is belangrijk regelmatig te laten controleren of de drain nog wel werkt. Nieuwe ingrepen zijn soms nodig. De controles zijn in ieder geval noodzakelijk tot en met het achttiende levensjaar, maar vaak ook levenslang. Er zijn geen beperkingen voor kinderen met een drain, zij kunnen in principe alles doen wat gezonde kinderen ook doen.