Systemische sclerose, ook wel sclerodermie genoemd, is een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het bindweefsel in de huid en organen verhardt. Dit kan leiden tot klachten zoals pijnlijke verkleuring van de vingers en voeten, huidverdikking, gewrichtspijn, en problemen met organen zoals de longen, het hart en het spijsverteringsstelsel. Het ziekteverloop en de klachten verschillen per persoon, waardoor een persoonlijke benadering essentieel is.
Behandeltrajecten en multidisciplinaire zorg
Bij systemische sclerose is een multidisciplinaire aanpak van groot belang. Ons team bestaat uit reumatologen en verpleegkundig reumaconsulenten, en werkt nauw samen met andere medisch specialisten zoals longartsen, cardiologen, plastisch chirurgen, MDL-artsen en dermatologen. Samen stellen we een individueel behandelplan op, gericht op het verminderen van klachten, het behouden van functie en het voorkomen van orgaanschade.
Behalve met medisch specialisten werken wij samen met fysiotherapeuten, ergotherapeuten, medisch psychologen en revalidatieartsen die waar nodig hun expertise inzetten voor de verbetering van uw kwaliteit van leven.
Ons team: expertise en samenwerking
Het Team Systemische Sclerose van Amsterdam UMC heeft uitgebreide ervaring met de behandeling van deze complexe ziekte. Door intensieve samenwerking tussen verschillende disciplines kunnen we snel inspelen op veranderingen in uw gezondheid en de beste zorg bieden. We werken ook samen met huisartsen en andere ziekenhuizen om de zorg optimaal af te stemmen op uw situatie. Wij staan geregistreerd als NFU systemische sclerose expertisecentrum en zijn vanwege onze expertise internationaal aangesloten bij het European Reference Network
Onderzoek en nieuwe ontwikkelingen
Wij zijn actief betrokken bij wetenschappelijk onderzoek naar systemische sclerose. Hierdoor heeft u toegang tot de nieuwste behandelmethoden en dragen we bij aan het verbeteren van de zorg. Patiënten kunnen soms deelnemen aan klinische studies waarin vernieuwende diagnostiek en behandelingen onderzocht worden.
Meer informatie over lopende studies vindt u op de website
Praktische informatie voor patiënten
Voor meer informatie, vragen of het maken van een afspraak kunt u terecht op onze website Reumatologie en klinische immunologie | Amsterdam UMC
Hier vindt u ook contactgegevens, informatie over het spreekuur en tips voor het omgaan met systemische sclerose in het dagelijks leven.