SLE is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem lichaamseigen cellen en weefsels aanvalt. Dit kan leiden tot ontstekingen in verschillende organen, zoals de huid, gewrichten, nieren, hart en longen. De klachten en het ziekteverloop zijn vaak wisselend en kunnen per persoon sterk verschillen. Een persoonlijke en zorgvuldige benadering is daarom belangrijk.
Behandeltrajecten en multidisciplinaire zorg
Bij SLE is een multidisciplinaire aanpak essentieel. Ons team bestaat uit reumatologen en verpleegkundig reumaconsulenten, en werkt samen met andere medisch specialisten zoals nefrologen, dermatologen, gynaecologen, longartsen, oogartsen en internisten en paramedici (o.a. fysiotherapeuten, ergotherapeuten, (medisch) psychologen). Samen stellen we een individueel behandelplan op, gericht op het verminderen van klachten, het voorkomen van orgaanschade en het verbeteren van de kwaliteit van leven.
Specifieke zorg bij zwangerschapswens en zwangerschapsbegeleiding
Voor patiënten met SLE die een kinderwens hebben, bieden wij gespecialiseerde beoordeling en begeleiding. Wij hebben een speciaal spreekuur op de polikliniek voor zwangerschapscounselling van patiënten met SLE samen met hun partner en voor begeleiding tijdens en na de zwangerschap.
Zwangerschap bij SLE vraagt om extra aandacht en een goede afstemming tussen reumatoloog, gynaecoloog en andere betrokken specialisten. Wij begeleiden u tijdens de voorbereiding, zwangerschap en de periode daarna als team van medisch specialisten, samen met onze gespecialiseerde verpleegkundig reumaconsulenten, om de gezondheid van moeder en kind zo goed mogelijk te waarborgen.
Ons team: expertise en samenwerking
Het Team SLE van Amsterdam UMC heeft ruime ervaring met de behandeling van deze complexe auto-immuunziekte. Door nauwe samenwerking tussen verschillende disciplines kunnen we snel inspelen op veranderingen in uw gezondheid en de beste zorg bieden. We werken ook samen met huisartsen en andere ziekenhuizen om de zorg optimaal af te stemmen op uw situatie. Binnen Nederland zijn wij een door UMCNL (de koepelorganisatie van Universitair Medische Centra in Nederland; voorheen NFU genaamd) erkend expertisecentrum voor wetenschappelijk onderzoek naar en behandeling van SLE en werken wij samen met de landelijke patiëntenvereniging (NVLE). In Europa is ons centrum een door de Europese Unie erkend internationaal referentiecentrum voor SLE (ERN ReCONNET).
Onderzoek en nieuwe ontwikkelingen
Wij verrichten wetenschappelijk onderzoek naar SLE op verschillende gebieden, in samenwerking met onze SLE Patiënt Research Partners. Er lopen op dit moment verschillende studies naar nieuwe behandelingen. Hierdoor heeft u toegang tot de nieuwste behandelmethoden en dragen we bij aan het verbeteren van de zorg van de toekomst.
Ook doen wij onderzoek naar de oorzaken van zwangerschapscomplicaties bij SLE, in samenwerking met de gynaecologen.
Wij zullen patiënten die in aanmerking komen voor deelname aan studies hierover informeren.. U kunt zelf meer informatie over lopende studies vinden op:
Praktische informatie voor patiënten
Kijk voor meer informatie, vragen, of voor het maken van een afspraak, op onze website
Hier vindt u ook contactgegevens, informatie over het spreekuur en tips voor het omgaan met SLE in het dagelijks leven.