Uw behandelaar heeft met u gesproken over het gebruik van infliximab (Remicade®/Remsima®). In deze folder krijgt u informatie over de werking en het gebruik van dit medicijn, en hoe u moet handelen in geval van bijwerkingen. Het is echter geen vervanging voor de bijsluiter. Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, dan kunt u daarmee terecht bij uw behandelaar.
Algemeen
De oorzaak van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is niet bekend. De behandeling is gericht op het onderdrukken van ontstekingsreacties. Dit leidt tot vermindering van klachten en verkleint de kans op complicaties die zich bij deze ziekten voor kunnen doen. Medicijnen kunnen de darmontstekingen onderdrukken, maar genezen de ziekte niet definitief. Na het afbouwen of stoppen met medicijnen kunnen de ontstekingen en daarmee de klachten weer terugkomen.
Werking
Infliximab behoort tot de biologische middelen (biologicals) die gebruikt worden bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Hoewel de precieze oorzaak van beide aandoeningen onbekend is, wordt bij patiënten een verhoogde hoeveelheid van het ontstekingseiwit TNF-alfa gevonden. Dit eiwit speelt een rol bij het ontstaan en in stand houden van de ontsteking in het darmslijmvlies. Infliximab blokkeert de effecten van TNF-alfa. Daardoor wordt de ontsteking in de darm geremd en nemen klachten, zoals diarree en buikpijn, af. Veel patiënten voelen zich hierdoor over het algemeen minder moe en kunnen beter functioneren in het dagelijks leven. Het effect van infliximab is over het algemeen binnen enkele weken merkbaar.
Voorzorgsmaatregelen
Voordat u start met infliximab is het van belang om sluimerende of actieve infecties uit te sluiten of te behandelen. Tuberculose is een infectie die soms jarenlang ongemerkt in de longen zit zonder dat u hier iets van merkt. Het gebruik van infliximab kan ervoor zorgen dat een sluimerende tuberculose-infectie actief wordt. Daarom wordt u voor het starten met infliximab op tuberculose onderzocht. Ook hepatitis B en -C worden meestal gecontroleerd, en soms ook hiv. Het is belangrijk dat u zelf let op algemene verschijnselen van infecties. Klachten die hierbij kunnen passen zijn:
- gezwollen lymfeklieren in bijvoorbeeld hals en liezen
- aanhoudend hoesten
- plotseling gewichtsverlies
- koorts.
Het is belangrijk dat u ook let op andere bronnen van infecties zoals wonden of problemen met het gebit. Als u een infectie vermoedt, meld dit dan aan uw behandelaar. Infliximab mag namelijk niet worden gebruikt als u een ernstige infectie heeft.
Gebruik
Infliximab wordt toegediend via een infuus. De gebruikelijke dosering is 5 tot 10 milligram per kilogram lichaamsgewicht. Het infuus wordt in minimaal 2 uur toegediend. Indien u na het tweede infuus geen allergische reactie heeft gehad, kan de inlooptijd worden verkort naar minimaal 1 uur. Bij de eerste twee toedieningen blijft u voor observatie nog 1 uur na toediening op de dagbehandeling. Wanneer u voor het eerst infliximab krijgt, is het verstandig dat iemand u ophaalt na de eerste twee toedieningen, omdat vooraf niet bekend is hoe u op het infuus zult reageren. Na het eerste infuus volgen infusen na 2 en 6 weken, en daarna als onderhoudsbehandeling elke 8 weken.
Infliximab is ook beschikbaar als onderhuidse (subcutane) injectie (Remsima®). De eerste 2 of 3 toedieningen worden altijd in infuusvorm gegeven, zoals hierboven beschreven. In plaats van het derde of vierde infuus, kunt u de behandeling vervolgen met een tweewekelijkse injectie. U dient zelf de injectie toe. Hoewel dit misschien eng lijkt, blijkt het zelfinjecteren goed aan te leren en vaak mee te vallen. U krijgt instructies over de injectietechniek. Mocht u de injectie niet zelf willen of kunnen toedienen, dan kan bijvoorbeeld ook een familielid getraind worden.
Na verloop van tijd kan de werking van infliximab afnemen en is het soms nodig om de interval tussen de toedieningen en/of de dosering aan te passen. Infliximab wordt soms als enige middel tegen de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa gebruikt (monotherapie), maar kan ook worden gecombineerd met andere (afweeronderdrukkende) middelen tegen deze ziekten. De combinatie van meerdere geneesmiddelen is dikwijls effectiever en zorgt voor minder afweerreacties en/of een kleinere kans op antistofvorming tegen infliximab.
Als u tijdens het gebruik van infliximab verschijnselen van een infectie heeft, zoals koorts, hoesten of diarree, overleg dan met uw behandelaar. Vaak zal de medicatie tijdelijk worden onderbroken totdat de infectie weer over is.
Bijwerkingen
Meest voorkomend
- Allergische reacties, zoals huiduitslag, jeuk, rillingen, kortademigheid en lagere bloeddruk tijdens het inlopen van het infliximab infuus. Dit kan meestal worden behandeld door het infuus langzamer toe te dienen of tijdelijk te stoppen. Soms is het nodig om voor of tijdens infusie medicijnen te geven om deze allergische reactie tegen te gaan. Bij het volgende infuus worden deze medicijnen dan preventief gegeven om herhaling van klachten te voorkomen. Meestal zijn de klachten echter mild en kan de behandeling worden voortgezet.
- Milde infecties zoals verkoudheid en griep.
- Hoofdpijn, huiduitslag (netelroos), misselijkheid en diarree.
Zelden
- Tijdens gebruik van infliximab kan bij patiënten die lijden aan ernstig hartfalen verslechtering in de hartfunctie optreden. Infliximab wordt daarom niet gegeven bij ernstig hartfalen. Bij mild hartfalen zal uw behandelaar goed controleren of er geen verslechtering in de hartfunctie optreedt.
- Tijdens de behandeling zijn ernstige infecties beschreven (circa 1% per jaar). Als u klachten of symptomen hebt die kunnen passen bij een ernstige infectie, zoals hoge koorts, ernstige kortademigheid of hoesten, raadpleeg dan uw behandelaar.
Zeer zelden kunnen er tijdens de anti-TNF-behandeling andere auto-immuunziekten ontstaan, zoals multiple sclerose (MS). Meld tintelingen, krachtverlies of verminderd zicht aan uw behandelaar
Bijwerking zelfinjectie
In de bijsluiter die bij de injecties infliximab wordt geleverd, staan alle beschreven bijwerkingen vermeld. U kunt deze rustig nalezen. Een mogelijke bijwerking van de onderhuidse toediening van infliximab is een reactie op de injectieplaats.
Interacties met andere geneesmiddelen
TNF-blokkerende middelen kunnen voor zover bekend veilig worden gebruikt naast andere geneesmiddelen. De combinatie met andere afweeronderdrukkende medicijnen geeft een licht verhoogde kans op infecties. Overleg bij twijfel met uw behandelaar.
Zwangerschap
Er zijn op basis van de huidige studiegegevens geen aanwijzingen dat het gebruik van infliximab gedurende de zwangerschap onveilig is. Volledige veiligheid wordt niet gegarandeerd, maar vaak geldt dat opvlamming van de ziekte meer risico’s met zich meebrengt in de zwangerschap dan het gebruik van infliximab. Infliximab gaat echter in de baarmoeder over van moeder op kind. Om het kind zonder infliximab geboren te laten worden kan het gebruik van infliximab vanaf het derde trimester van de zwangerschap (week 24) tijdelijk onderbroken worden. Het kan ook een goede optie zijn om de medicatie juist door te gebruiken.
Overleg met uw behandelaar wanneer u een zwangerschapswens hebt of zwanger bent en infliximab gebruikt zodat u tijdig kunt beslissen om wel of niet de medicatie tijdens de zwangerschap te gebruiken.
Borstvoeding
Infliximab gaat in kleine hoeveelheden over in de borstvoeding en wordt waarschijnlijk geinactiveerd in de maag en darmen van het kind. Er zijn geen schadelijke gevolgen bekend bij kinderen die borstvoeding kregen van een moeder die infliximab gebruikte. Overleg met uw behandelaar over het geven van borstvoeding tijdens infliximab gebruik.
Autorijden
Infliximab veroorzaakt geen sufheid of slaperigheid. U kunt veilig autorijden of apparaten bedienen tijdens de behandeling. Middelen tegen allergische reacties, zoals clemastine, kunnen echter wel sufheid veroorzaken. Deze middelen worden soms gegeven voorafgaand aan, tijdens of direct na de toediening om een allergische reactie te voorkomen of te behandelen.
Vaccinaties
Vaccinaties kunnen minder effectief zijn wanneer u infliximab gebruikt. Vaccinaties met een vaccin dat (verzwakte) levende virussen of bacteriën bevat, worden afgeraden bij het gebruik van infliximab. Dit geldt bijvoorbeeld voor de gele koorts-vaccinatie, tuberculose (BCG), bof, mazelen, rode hond (BMR), rotavirus en sommige vaccinaties tegen varicella (waterpokken). Als een van deze vaccinaties noodzakelijk is, raadpleeg dan eerst uw behandelaar.
Griepprik
U komt in aanmerking voor de (gratis) griepprik, omdat u een iets verminderde afweer tegen infecties heeft. Hiervoor kunt u bij uw huisarts terecht. De griepprik biedt geen bescherming tegen alle griepsoorten.
Pneumokokken vaccinatie
De pneumokok is een bacterie die vaak in de bovenste luchtwegen voorkomt zonder ziekte te veroorzaken. Omdat u een iets verminderde afweer heeft tegen infecties, heeft u een iets grotere kans dat u toch ziek wordt van deze bacterie. Wij adviseren daarom een pneumokokkenvaccinatie.
In Amsterdam UMC, locatie AMC kunt u voor vaccinaties terecht op de polikliniek van het Tropencentrum. Een verwijzing kunt u vragen aan uw behandelaar.
Wanneer contact opnemen?
Informeer uw behandelaar als u verschijnselen ontwikkelt van een allergische reactie (overgevoeligheid) tijdens uw behandeling met infliximab of als u verschijnselen van een infectie heeft. Tot de verschijnselen van een infectie behoren koorts, hoesten, kortademigheid, griepachtige klachten en/of een branderig gevoel bij het plassen. Als u deze verschijnselen heeft vlak voor een volgend gift, neem dan contact op met uw behandelaar.
Neem ook contact op met uw behandelaar als u een operatie of tandheelkundige ingreep moet ondergaan. Vertel het uw chirurg of tandarts die de ingreep uitvoert dat u een behandeling met infliximab ondergaat.
Hoe krijgt u de infliximab (Remsima®) injecties in huis?
Verschillende dure medicijnen, zoals infliximab, worden niet rechtstreeks vergoed door de zorgverzekering. Amsterdam UMC is verantwoordelijk voor het verstrekken van het geneesmiddel en het begeleiden van de toediening. U dient uw infliximab zelf op te halen bij de poliklinische apotheek van het ziekenhuis, na uw bezoek aan uw behandelaar. Dit is belangrijk zodat kan worden gecontroleerd of het gebruik van infliximab nog steeds noodzakelijk en veilig is op het moment dat u een nieuwe voorraad ophaalt.
Hoe bewaren?
Bewaar infliximab buiten het zicht en het bereik van kinderen bij een temperatuur van 2 tot 8°C (in een koelkast). U mag infliximab niet invriezen.
Vakantie
Gaat u op vakantie? Een enkele voorgevulde spuit mag bewaard worden bij een temperatuur tot maximaal 25°C gedurende maximaal 28 dagen. De voorgevulde spuit of voorgevulde pen moet worden beschermd tegen licht en worden afgevoerd als deze niet binnen de periode van
28 dagen wordt gebruikt.
Als u met een vliegtuig reist, neem dan de spuiten mee in de handbagage. De temperatuur in het bagageruim is vaak erg laag waardoor er kans op bevriezing bestaat. Zorg voor een geldig medicijnpaspoort, verkrijgbaar bij uw apotheek.
Contact
Treden er thuis complicaties of problemen op, of heeft u vragen, neemt u dan telefonisch contact op met de polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten. Buiten kantoortijden neemt u contact op met uw huisarts of de Specialistische Spoed Opvang (SSO) van Amsterdam UMC, locatie VUmc. Telefoonnummer: 020 - 444 36 36
Mijn Dossier
Mijn Dossier is een digitale omgeving waarin patiënten van Amsterdam UMC kunnen inloggen om hun medisch dossier, afspraken en uitslagen in te zien. Ook kunt u berichten sturen naar uw zorgverlener of een video-afspraak bijwonen via Mijn Dossier. Meer informatie over Mijn Dossier vindt u op: http://mijndossier.amsterdamumc.nl
Neem bij vragen of het gebruik van Mijn Dossier contact op met het Digipunt via telefoonnummer: 020 - 444 33 36 (op werkdagen van 08.00 tot 16.30 uur) of per mail via digitpunt@amsterdamumc.nl
Vragen?
Als u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, kunt u contact opnemen met uw behandelaar via Mijn Dossier of de polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten.
Contactgegevens
Polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten, locatie VUmc
Receptie Q
Telefoonnummer: 020 - 444 11 25 (op werkdagen 8.30 – 12.00 en 13.00 – 16.00 uur)
Verpleegkundig specialist IBD
Bereikbaar via Mijn Dossier. Schrijf uw bericht aan: P VUmc Mdl Ibd Verpleegkundig Specialisten
Spoed-inbelspreekuur: iedere werkdag tussen 10.00 en 11.00 uur via 020 - 444 14 30
Dagbehandeling MDL, locatie VUmc
Receptie W
Telefoonnummer: 020 - 444 11 25
Specialistische Spoed Opvang (SSO), locatie VUmc (buiten kantoortijden)
Telefoonnummer: 020 - 444 36 36
Website
Algemeen IBD: https://ibd-amsterdamumc.nl/
Medicatiefolders: https://ibd-amsterdamumc.nl/behandeling/medicatie/
Tropencentrum, locatie AMC
Telefoonnummer: 020 - 566 38 00
Poliklinische Apotheek Amsterdam UMC, locatie AMC
Locatie: C0-123
Telefoonnummer 020 - 566 36 77
Poliklinische Apotheek Amsterdam UMC, locatie VUmc
Locatie: begane grond Polikliniek
Telefoonnummer 020 - 444 27 77