Wat is het?
Een zeldzame erfelijke aandoening waarbij botweefsel abnormaal verandert, vaak in de kaakbeenderen of schedel. De afwijking kan terugkomen na behandeling.
Klachten
Zwelling of vervorming van het bot, verandering in tandstand of beet als de kaak betrokken is. Soms geen klachten.
Onderzoeken
Beeldvorming met röntgenfoto of CT-scan. Soms MRI. Genetisch onderzoek kan worden aangeboden.
Behandeling
Niet altijd nodig. Operatie bij klachten, groei of cosmetische problemen. De kans op terugkeer na operatie is aanzienlijk.
Controles
Langdurige controles op maat, met beeldvorming op geleide van klachten en veranderingen. Genetische counseling wordt aangeboden.
