Uw behandelaar heeft met u gesproken over het gebruik van tofacitinib (Xeljanz®) en filgotinib (Jyseleca®) bij colitis ulcerosa en upadacitinib (Rinvoq®) bij colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn.

In deze folder krijgt u informatie over de werking en het gebruik van dit medicijn, en hoe u moet handelen in geval van bijwerkingen. Deze informatie is echter geen vervanging voor de bijsluiter. Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, dan kunt u daarmee terecht bij uw behandelaar.

Algemeen

De oorzaak van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is niet bekend. De behandeling is gericht op het onderdrukken van ontstekingsreacties. Dit leidt tot vermindering van klachten en verkleint de kans op complicaties die zich bij deze ziekten voor kunnen doen. Medicijnen kunnen de darmontstekingen onderdrukken, maar genezen de ziekte niet definitief. Na het afbouwen of stoppen met medicijnen kunnen de ontstekingen en daarmee de klachten weer terugkomen.

Werking

Uw behandelaar schrijft tofacitinib, filgotinib of upadacitinib voor wanneer andere medicijnen niet of onvoldoende hebben geholpen. Tofacitinib, filgotinib of upadacitinib behoren tot de groep van immunosuppressiva, ook wel afweeronderdrukkers genoemd. Dit zijn geneesmiddelen die de natuurlijke afweerreactie van het lichaam onderdrukken.

Tofacitinib, filgotinib of upadacitinib zijn zogenoemde selectieve Janus-kinase (JAK) -remmers. JAK-remmers verminderen de activiteit van een groep enzymen. Deze enzymen zijn een belangrijke schakel in de communicatie in verschillende cellen van het afweersysteem. Zij remmen ontstekingen, waardoor klachten zoals diarree en buikpijn afnemen. Veel patiënten voelen zich daardoor minder moe en kunnen beter meedoen aan het dagelijks leven.

Tofacitinib en filgotinib zijn alleen beschikbaar voor patiënten met colitis ulcerosa. Upadacitinib is zowel beschikbaar voor patiënten met colitis ulcerosa als patiënten met de ziekte van Crohn.

Voorzorgsmaatregelen

Voordat u start met tofacitinib, filgotinib of upadacitinib is het van belang om sluimerende of actieve infecties uit te sluiten of te behandelen. Tuberculose is een infectie die soms jarenlang ongemerkt in de longen zit zonder dat u hier iets van merkt. Het gebruik van tofacitinib, filgotinib of upadacitinib kan ervoor zorgen dat een sluimerende tuberculose-infectie actief wordt. Daarom wordt u voor het starten met tofacitinib, filgotinib of upadacitinib op tuberculose onderzocht. Ook hepatitis B en -C worden meestal gecontroleerd, en soms ook hiv. Het is belangrijk dat u zelf let op algemene verschijnselen van infecties.

Klachten die hierbij kunnen passen zijn:

  • gezwollen lymfeklieren, bijvoorbeeld in hals en liezen
  • aanhoudend hoesten
  • plotseling gewichtsverlies
  • koorts.

Tevens wordt er voorafgaand aan de start van tofacitinib, filgotinib of upadacitinib gecontroleerd of u in het verleden het varricella-zostervirus heeft doorgemaakt. Varricella-zoster is het virus dat bij (jonge) kinderen de waterpokken veroorzaakt. Het opnieuw doormaken van dit virus (reactivatie) kan op latere leeftijd gordelroos veroorzaken. Patiënten die tofacitinib, filgotinib of upadacitinib gebruiken lijken iets vaker een reactivatie van het varricella-zostervirus te krijgen. Door middel van bloedonderzoek kan zo nodig worden gecontroleerd of u voldoende antistoffen heeft tegen het varricella-zostervirus.

Gebruik

  • Tofacitinib (Xeljanz®), filgotinib (Jyseleca®) en upadacitinib (Rinvoq®) worden in tabletvorm toegediend. Omdat ieder medicament een andere dosering en toedienschema kent, worden alle 3 de medicamenten hieronder apart uiteengezet.
  • Tofacitinib (Xeljanz®)
  • U start tofacitinib met een opstartschema. Dit betekent dat u de eerste 8 weken tweemaal daags één tablet van 10 milligram inneemt.
    • Na deze periode start in principe de onderhoudsdosering, waarbij u tweemaal daags 1 tablet van 5 milligram inneemt. Het kan ook zijn dat u in overleg met uw arts de dosering van het opstartschema continueert.
  • Filgotinib (Jyseleca®)
  • De dosering van filgotinib is eenmaal daags 1 tablet van 200 milligram.
  • Upadacitinib (Rinvoq®)
  • U start upadacitinib met een opstartschema. Dit betekent dat u de eerste 8 weken (colitis ulcerosa) of 12 weken (ziekte van Crohn) eenmaal daags 1 tablet van 45 milligram inneemt.
    • Na deze periode start in principe de onderhoudsdosering, waarbij u eenmaal daags 1 tablet van 15 - of 30 milligram inneemt. De dosering (15 - of 30 milligram) wordt afgestemd op basis van uw medische situatie.

Vergeten in te nemen?

Als u vergeten bent uw medicijnen in te nemen, kunt u ze later op dezelfde dag alsnog innemen. Als u het pas de volgende dag merkt, slaat u de vergeten dosis over. U gaat dan verder volgens uw normale schema. Neem nooit een dubbele dosis.

Bijwerkingen

In de bijsluiter die met de tofacitinib, filgotinib of upadacitinib geleverd wordt, staan alle beschreven bijwerkingen vermeld. Deze kunt u rustig nalezen.

De meest voorkomende bijwerking van tofacitinib, filgotinib of upadacitinib zijn:

  • misselijkheid
  • bovenste luchtweginfecties
  • urineweginfecties
  • duizeligheid
  • gewrichtspijn
  • hoofdpijn
  • braken.

Tijdens het gebruik van tofacitinib, filgotinib of upadacitinib kan soms een verhoogd cholesterolgehalte in het bloed ontstaan. Ook is er een verhoogde kans op het opnieuw actief worden van herpes zoster, de veroorzaker van gordelroos.

Gordelroos geeft een pijnlijke huiduitslag met kleine rode blaasjes, meestal in de zij, aan één lichaamshelft. Soms wordt overwogen om voor de start of tijdens het gebruik van tofacitinib, filgotinib of upadacitinib een vaccinatie tegen herpes zoster toe te dienen.

Patiënten met colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn hebben in principe een iets verhoogd risico op hart- en vaatziekten. Bij patiënten met colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn die tofacitinib, filgotinib of upadacitinib gebruiken, zijn er (zeldzame) gevallen van trombose en longembolie gemeld. Het is voor het starten met tofacitinib, filgotinib of upadacitinib raadzaam om samen met uw behandelaar de risico’s en voordelen van de behandeling met deze middelen tegen elkaar af te wegen.

Belangrijk

Neem altijd contact op met uw behandelaar als u bijwerkingen ervaart, ook als u niet zeker weet of ze door het medicijn komen.

Interacties

Tofacitinib, filgotinib of upadacitinib kunnen zover bekend veilig worden gebruikt naast andere geneesmiddelen. Overleg bij twijfel met uw behandelaar.

Zwangerschap

Op dit moment zijn er onvoldoende gegevens beschikbaar over het gebruik van tofacitinib, filgotinib of upadacitinib gedurende de zwangerschap en het zwanger worden. Overleg met uw behandelaar wanneer u een zwangerschapswens hebt of zwanger bent en tofacitinib, filgotinib of upadacitinib gebruikt.

Borstvoeding

Op dit moment zijn er onvoldoende gegevens beschikbaar over het gebruik van tofacitinib, filgotinib of upadacitinib tijdens de borstvoeding. Overleg met uw behandelaar over het geven van borstvoeding tijdens tofacitinib, filgotinib of upadacitinib gebruik.

Vaccinaties

Vaccinaties kunnen minder effectief zijn wanneer u tofacitinib, filgotinib of upadacitinib gebruikt. Vaccinaties met een vaccin dat (verzwakte) levende virussen of bacteriën bevat, worden afgeraden bij het gebruik van tofacitinib, filgotinib of upadacitinib .

Dit geldt bijvoorbeeld voor de volgende vaccinaties:

  • gele koortsvaccinatie,
  • tuberculose (BCG),
  • bof, mazelen, rode hond (BMR),
  • rotavirus
  • sommige vaccinaties tegen varicella (waterpokken).

Als een van deze vaccinaties noodzakelijk is, raadpleeg dan eerst uw behandelaar.

Griepprik

U komt in aanmerking voor de (gratis) griepprik, omdat u een iets verminderde afweer tegen infecties heeft. Hiervoor kunt u bij uw huisarts terecht. De griepprik biedt geen bescherming tegen alle griepsoorten.

In Amsterdam UMC, locatie AMC kunt u voor vaccinaties terecht op de polikliniek van het Tropencentrum. Een verwijzing kunt u vragen aan uw behandelaar.

Wanneer contact opnemen?

Informeer uw behandelaar als u bijwerkingen ervaart van tofacitinib, filgotinib of upadacitinib, of wanneer u nog vragen heeft na het lezen van deze folder.

Neem ook contact op met uw behandelaar als u een operatie of tandheelkundige ingreep moet ondergaan. Vertel het uw chirurg of tandarts die de ingreep uitvoert dat u een behandeling met tofacitinib, filgotinib of upadacitinib ondergaat.

Hoe krijgt u tofacitinib, filgotinib of upadacitinib in huis?

Verschillende dure medicijnen, zoals tofacitinib, filgotinib of upadacitinib, worden niet rechtstreeks vergoed vanuit de zorgverzekering. Amsterdam UMC is verantwoordelijk voor het verstrekken van het geneesmiddel en het begeleiden van de toediening. U dient uw tofacitinib, filgotinib of upadacitinib op te halen bij de poliklinische apotheek van het ziekenhuis, na uw bezoek aan uw behandelaar. Dit is belangrijk zodat kan worden gecontroleerd of het gebruik van tofacitinib, filgotinib of upadacitinib nog steeds noodzakelijk en veilig is op het moment dat u een nieuwe voorraad ophaalt.

Contact

Treden er thuis complicaties of problemen op, of heeft u vragen, neemt u dan telefonisch contact op met de polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten.

’s Avonds, ’s nachts of in het weekend neemt u contact op met uw huisarts of de Specialistische Spoed Opvang (SSO) van Amsterdam UMC, locatie VUmc. Telefoonnummer: 020 444 36 36

Mijn Dossier

De app Mijn Dossier is een digitale omgeving waarin patiënten van Amsterdam UMC kunnen inloggen om hun medisch dossier, afspraken en uitslagen in te zien. Ook kunt u berichten sturen naar uw zorgverlener of een video-afspraak bijwonen via Mijn Dossier. Meer informatie over

Mijn Dossier vindt u op: http://mijndossier.amsterdamumc.nl

  • Neem bij vragen of het gebruik van Mijn Dossier contact op met het Digipunt:
  • telefoonnummer: 020 444 33 36 (maandag t/m vrijdag van 08.00 tot 16.30 uur)
  • e-mail: digipunt@amsterdamumc.nl

Vragen?

Als u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, kunt u contact opnemen met uw behandelaar via de app Mijn Dossier of via de polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten.

Contactgegevens

Polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten, locatie VUmc

Receptie Q

  • telefoonnummer: 020 444 11 25 (maandag t/m vrijdag van 8.30 - 12.00/13.00 - 16.00 uur)
  • e-mail: mdl@amsterdamumc.nl

Verpleegkundig specialist IBD

Bereikbaar via de app Mijn Dossier. Schrijf uw bericht aan:

P Vumc Mdl Ibd Verpleegkundig Specialisten

Spoed-inbelspreekuur: maandag t/m vrijdag van 10.00 en 11.00 uur via 020 444 14 30

Dagbehandeling MDL, locatie VUmc

Receptie W

  • telefoonnummer: 020 444 11 25

Specialistische Spoed Opvang (SSO), locatie VUmc

’s avonds, ’s nachts of in het weekend

  • telefoonnummer: 020 444 36 36

Tropencentrum, locatie AMC

  • telefoonnummer: 020 566 38 00

Poliklinische Apotheek Amsterdam UMC, locatie AMC

locatie: C0-123

Poliklinische Apotheek Amsterdam UMC, locatie VUmc

locatie: begane grond Polikliniek

Website

algemeen IBD: https://ibd-amsterdamumc.nl/

medicatiefolders: https://ibd-amsterdamumc.nl/behandeling/medicatie/

Noteer hier uw vragen: