Darmfalen

Soms lukt het niet om genoeg eten en drinken via uw darm binnen te krijgen. Dan krijgt u voeding via een slangetje direct in uw bloed. Dit heet totale parenterale voeding of TPV. In deze folder leest u wat dat betekent, hoe het in zijn werk gaat, en waar u op moet letten als u weer thuis bent.

• Vetgedrukte medische woorden worden uitgelegd onderaan deze tekst.

Wat is Totale Parenterale Voeding?

Met Totale Parenterale Voeding krijgt u alle belangrijke voedingsstoffen via uw bloed. U krijgt deze voeding omdat u zelf niet genoeg voeding via uw darm kunt opnemen. Wij zorgen dat u deze voeding veilig krijgt.

In de voeding zit alles wat u lichaam nodig heeft, zoals:

• energie (calorieën)
• eiwitten
• vetten
• vitamines en mineralen
• vocht.

De diëtist berekent wat u precies nodig heeft. Dit hangt bijvoorbeeld af van uw lengte, uw gewicht, uw leeftijd en of u man of vrouw bent. Uw arts en de diëtist controleren uw bloed en uw gewicht. Zo nodig past uw arts de samenstelling van de voeding aan.

Hoe wordt de voeding toegediend?

Manieren van toedienen

U krijgt de voeding via een dun slangetje in een groot bloedvat. Dit doen we met een van deze

2 soorten slangetjes (zie afbeelding 1):

• ⃝ Een PICC: Dit slangetje komt via uw bovenarm in het bloedvat.
• ⃝ Een getunnelde CVK: Dit slangetje loopt onder uw huid in het bloedvat. Dit heet een
• getunnelde lijn.

Inbrengen van de katheter

Een arts brengt het slangetje in. Dit gebeurt onder plaatselijke verdoving. Het uiteinde van het slangetje ligt bij uw hart. Met een getunnelde CVK kunt u meestal gerust douchen, in bad of zwemmen, zolang u zich aan de instructies houdt. Met een PICC mag dit niet.

Duur van het gebruik:

• een PICC kan een paar dagen tot 1, soms wel 2, jaar blijven zitten. Deze krijgt u als u de TPV maar kort hoeft te krijgen.
• een getunnelde CVK kan veel langer blijven zitten. Uw arts kiest wat in uw situatie het beste is en bespreekt dit met u.

Naar huis met TPV

Als u in het ziekenhuis ligt, helpen onze verpleegkundigen u met het aansluiten en losmaken van de voeding. Thuis doet een gespecialiseerde verpleegkundige van de thuiszorg dit. Soms krijgt u een training zodat u het zelf leert.

• Verschil met ziekenhuis:
• thuis krijgt u de voeding meestal niet 24 uur per dag. Vaak loopt de voeding in ongeveer 12 tot 16 uur in, bijvoorbeeld als u slaapt.

Systeem met rugzak

De pomp en de zak met voeding passen in een rugzak. U hoeft dan niet steeds in bed of naast een paal te zitten. Zo kunt u uw gewone dingen weer doen.

Voorbereiding voor thuis

Voordat u naar huis gaat, regelen wij samen met u het volgende:

• U krijgt een afspraak met een gespecialiseerde verpleegkundige van de thuiszorg
• De bezorging van alle spullen die nodig zijn voor de TPV wordt door de diëtist of de verpleegkundige van het Voedingsteam geregeld via de thuisapotheek, die APPO heet.
• U heeft een vervolgafspraak bij uw eigen arts.
• U krijgt een belafspraak met het Voedingsteam over hoe het met u gaat, uw gewicht en het gebruik van TPV.

Bewaren van de voeding

De voeding die u thuis krijgt, moet u in de koelkast bewaren. Haal de voeding minstens 1 uur voor gebruik uit de koelkast. De voeding komt dan op kamertemperatuur.

Controle thuis

Ook wanneer u weer thuis bent, gaat u nog af en toe naar het ziekenhuis voor controle. Soms laat de huisarts uw bloed onderzoeken.

Vergoeding van de kosten

Voor korte tijd vallen de kosten voor voeding en hulpmiddelen onder de zogenaamde ‘ziekenhuis verplaatste zorg’. Dat betekent dat deze kosten via het ziekenhuis bij uw ziektekostenverzekering worden gedeclareerd.

• • Heeft uw verzekering vragen, dan kunnen zij contact opnemen met het Voedingsteam.

Problemen en wat u kunt doen

Hieronder staan problemen die soms voorkomen bij voeding direct in het bloed. Overleg bij problemen altijd eerst met de verpleegkundige van de thuiszorg. Zij nemen dan contact op met het Voedingsteam of raden u aan contact op te nemen met de huisarts of uw behandelend arts in het ziekenhuis. Voor contactinformatie, zie einde van dit document.

• Voeding komt niet binnen

De voeding komt niet binnen waardoor de pomp een alarm geluid geeft. Vaak zit er een verstopping in het slangetje.

• • Neem contact op met de thuiszorg als het nodig is nemen zij contact op met het Voedingsteam of het ziekenhuis.
• Dorst of uitdroging

U hebt dorst, een droge mond, u plast weinig of bent snel moe. Dit kan komen doordat u te weinig vocht binnenkrijgt of te veel vocht verliest.

• • Meet hoeveel u plast per dag en bespreek dit met het Voedingsteam.
• Koorts

U heeft rillingen, voelt zich grieperig of krijgt plotseling hoge temperatuur. Deze klachten kunnen een teken zijn van een infectie bij de katheter.

• • Doordeweeks: Neem altijd contact op met het Voedingsteam.
  • Weekend: in de eerste weken na uw ontslag neemt u contact op met de verpleegafdeling waar u heeft gelegen. Als dit later optreedt, neemt u contact op met uw huisarts.
• Te laag bloedsuiker

U merkt dat u trilt, gaat zweten, duizelig wordt of hartkloppingen krijgt. Dit komt soms als de voeding ineens stopt.

• • Neem contact op met de thuiszorg en drink iets met suiker of eet een paar suikerklontjes.
• Misselijk, buikpijn of hartkloppingen

U voelt zich misselijk, duizelig of krijgt buikpijn. Soms klopt uw hart snel. Misschien gaat de voeding te snel.

• • Neem contact op met de thuiszorg. Vraag of zij de pomp wat langzamer kunnen zetten bij het starten van de TPV. Neem contact op met het Voedingsteam als het niet beter wordt Of laat de thuiszorg dit doen.
• Geel worden van huid of ogen

U krijgt een gele huid of gele ogen en voelt zich niet fit. Dit kan te maken hebben met afvalstoffen uit uw lever.

• • Bel het Voedingsteam.
• Slangetje lekt

Er komt vocht of bloed uit het slangetje. Soms is het slangetje kapot.

• • Neem contact op met het Voedingsteam of uw arts. Repareren is vaak mogelijk.
• Slangetje is langer geworden

Het buitenste stuk van het slangetje is langer. Dit kan komen omdat het slangetje niet goed vastzit.

• • Noteer de lengte en neem contact op met het Voedingsteam of met uw arts.
  • Duw het slangetje nooit terug!
• Slangetje valt eruit

Het slangetje valt uit of u ziet bloed uit de insteekopening.

• • Druk een steriel gaasje op de plek en bel direct met het Voedingsteam of uw arts.
• Pijnlijke of rode plek waar de slangetje zit

De plek waar het slangetje het lichaam binnen gaat, wordt rood, pijnlijk, of er komt pus uit. Dit kan een infectie zijn.

• • Neem contact op met het Voedingsteam.

Contactinformatie en meer hulp

Heeft u aanhoudende klachten, ernstige pijn, braken, diarree, hoge koorts, veel bloedverlies, zwelling of roodheid van de wond? Neem dan contact op:

• In de eerste weken na ontslag:
• bel de receptie van het ziekenhuis. Vraag of zij u doorverbinden naar de verpleegafdeling waar u gelegen heeft.
• locatie VUmc - telefoonnummer 020 444 44 44
• locatie AMC – telefoonnummer 020 566 91 11
• Na uw eerste polikliniekafspraak:
• neem contact op met de polikliniek of uw huisarts. De polikliniek is bereikbaar
• van maandag t/m vrijdag tussen 09.00 en 17.00 uur via de receptie (zie hierboven).
• Bij levensgevaar: bel altijd direct telefoonnummer 112.
• Het Voedingsteam
• telefoonnummer 06 257 208 08
• bij geen gehoor – telefoonnummer 020 – 444 34 10 (maandag t/m vrijdag 9.00 tot 17.00 uur).
• Thuisapotheek APPO
• telefoonnummer 085 902 38 80

Uitleg medische woorden

1. Parenterale voeding: voeding die direct in het bloed wordt gegeven, niet via de darm.
2. TPV: afkorting voor Totale Parenterale Voeding; voeding direct in het bloed, buiten de darm om.
3. Diëtist: iemand die weet wat gezonde voeding voor elke persoon betekent en advies geeft over eten.
4. PICC: een dun slangetje voor voeding, ingebracht via een bloedvat in de bovenarm.
5. Getunnelde CVK: een dun slangetje voor voeding, ingebracht eerst een stukje onder de huid en dan via een bloedvat bij het sleutelbeen.
6. Katheter: een slangetje waardoor vocht of voeding in het lichaam komt.
7. Infectie: een ontsteking door bacteriën of virussen.
8. Bloedsuiker: de hoeveelheid suiker in uw bloed.