Veelgestelde vragen over Deep Brain Stimulation (DBS)

‘s Avonds of in het weekend neemt u bij problemen of in nood contact op met het ziekenhuis waar u bent geopereerd of waar u onder controle bent voor de instelling van de DBS. U belt hiervoor het centrale nummer van het ziekenhuis 020 - 566 9111 en vraagt naar de dienstdoende neuroloog of psychiater. U kunt ook uw huisarts bellen.

Reizen naar het buitenland is geen enkel probleem. Neem wel de identificatiekaart en de afstandsbediening van de DBS mee. Op de identificatiekaart staat een telefoonnummer voor informatie. De controlepoorten op vliegvelden moet u vermijden. Dat betekent dat we u aanraden niet door de poorten heen te lopen, maar er omheen. U kunt met de identificatiekaart aantonen dat dit medisch nodig is. In plaats van controlepoorten kunt u gefouilleerd worden. U kunt wel door de Security Scan op Schiphol. Als u gaat vliegen kunt u aan de verpleegkundig consulent/specialist een Engelstalige verklaring over DBS vragen, die u bij de beveiliging afgeeft.

Vertel uw artsen, fysiotherapeut, tandarts en andere zorgverleners altijd van te voren over de DBS. Laat de identificatiekaart van de DBS zien.
De meeste medische onderzoeken en behandelingen hebben geen effect op DBS.
Röntgenfoto’s veroorzaken nooit problemen.
Ook operaties kunnen gewoon worden uitgevoerd, maar hierbij moet wel rekening worden gehouden met DBS. Laat de behandelend arts contact opnemen met uw neuroloog.
Wanneer het maken van een MRI scan nodig is kan een MRI, onder voorwaarden, in het AMC gemaakt worden. Dit is niet het geval voor patiënten met een St Jude diepe hersenstimulator. Laat geen MRI in een ander ziekenhuis maken. Als uw zorgverlener vragen heeft dan neemt hij contact op met uw behandelend neuroloog in het AMC.

U mag naar een sauna of een warm water bron. Wel is het zo dat de neurostimulator meestal onder de huid van de borstkas, onder het sleutelbeen zit. Omdat de neurostimulator daar oppervlakkig onder de huid ligt kan de temperatuur in de neurostimulator hoog worden bij saunabezoek of het nemen van een bad in een warm water bron. Als u tijdens deze activiteiten merkt dat de neurostimulator warm is en dit onprettig voelt is het beter de sauna of de warm water bron te verlaten.

Een kleine groep mensen met de ziekte van Parkinson kunnen na diepe hersenstimulatie niet meer goed zwemmen. Van belang is dat u weet dat zwemmen gevaarlijk kan zijn na behandeling met diepe hersenstimulatie. Het is helaas niet bekend wat hieraan te doen is. Het is daarom van belang de eerste keren onder begeleiding in ondiep water te gaan zwemmen zodat iemand u kan helpen indien het zwemmen niet goed gaat. Ga pas weer zwemmen in dieper water en zonder individuele begeleiding als het zwemmen goed gaat. Deze regels gelden ook wanneer er grote aanpassingen in de instellingen van de diepe hersenstimulatie zijn gedaan.

Als de DBS uit is merkt u dit aan het plotseling terugkeren of verergeren van de klachten waarvoor u DBS kreeg. Zoals beven, spierstijfheid, schokken of traagheid.

Met de afstandsbediening (QuikLink Controller) kunt u als volgt zien of de DBS aan- of uitstaat (raadpleeg ook de gebruikershandleiding):

Druk op een willekeurige knop om de QuikLink Controller aan te zetten. Een groen lampje gaat branden, dit betekend dat de batterij van de QuikLink Controller in orde is.
Leg de QuikLink Controller vlak boven de neurostimulator en druk op de groene controletoets. U kunt uw kleding aanlaten, het apparaat hoeft niet op de huid. Dan wordt de neurostimulator uitgelezen.
De QuikLink Controller geeft een pieptoon als de knop is ingedrukt en zal iedere 3 seconden een pieptoon geven. Als u een lange pieptoon hoort dan heeft de QuikLink Controller de controle uitgevoerd. Als u 2 lange pieptonen hoort dan is de controle niet gelukt; u kunt het dan opnieuw proberen. Soms is het nodig om de QuikLink Controller een klein beetje te verschuiven en het nog een keer te proberen.

Als u de lange pieptoon heeft gehoord kijkt u naar het status lampje van de stimulator (middelste lampje). Als de DBS in werking is dan brandt een groen lampje. Als de DBS buiten werking is dan brandt een rood lampje, dan moet u de DBS weer aan zetten. Leg in dat geval de QuikLink Controller vlak boven de neurostimulator en druk op de groene controletoets. Dan wordt de DBS ingeschakeld. U kunt uw kleding aanlaten, het apparaat hoeft niet op de huid.

Als de stimulator uit is merkt u dit aan het plotseling terugkeren of verergeren van de klachten waarvoor u DBS kreeg. Zoals beven, spierstijfheid, schokken of traagheid.

Met het PPA kunt u als volgt zien of de DBS aan- of uitstaat (raadpleeg ook de gebruikershandleiding van het patiënten programmeerapparaat):

Leg het PPA, vlak boven de neurostimulator en druk op de oranje controletoets. U kunt uw kleding aanlaten, het apparaat hoeft niet op de huid. Dan leest het PPA de neurostimulator uit.
Als u een pieptoon hoort dan heeft het PPA de controle uitgevoerd. Als u drie piepjes hoort dan heeft het PPA de neurostimulator niet kunnen uitlezen; u kunt het dan opnieuw proberen. Soms is het nodig om het PPA een klein beetje te verschuiven en het nog een keer te proberen.
Als u de pieptoon hoort kijkt u daarna op het scherm van het PPA. Als de stimulator in werking is dan verschijnt op de bovenste regel ‘ON’. Als de stimulator buiten werking is dan verschijnt op de bovenste regel knipperend ‘OFF’, dan moet u de stimulator weer aan zetten.

De afstandsbediening van de DBS noemen we het patiënten programmeerapparaat (PPA).

In de eenvoudige stand kunt u met één druk op een knop de batterij- en therapiestatus controleren. Ook kunt u de DBS aan of uit zetten.
In de geavanceerde stand kunt u de therapie-instelling wijzigen (stroom verhogen of verlagen) of een andere stimulatie groep kiezen. Soms is dit nodig. Deze optie is alleen mogelijk als uw neuroloog of verpleegkundig consulent/specialist dit programmeert.

U moet regelmatig naar de polikliniek Neurologie of Psychiatrie komen. Voor DBS bij bewegingsstoornissen eerst 1x per 6-8 weken, voor DBS bij OCS 1x per 2 weken. Later 1x per 3 maanden en weer later eens per jaar. Dit kan voor u vermoeiend zijn. Het is wel erg belangrijk dat u naar de afgesproken bezoeken komt. Met uw arts of de verpleegkundig consulent/specialist bespreekt u dan:

Het resultaat van de operatie;
Uw klachten;
Het effect van de medicatie;
De instelling van DBS.

Daarnaast heeft het onze voorkeur dat u het eerste half jaar iemand meeneemt naar bezoeken op de polikliniek. Wij willen ook graag van uw partner, familielid of vriend horen hoe het met u gaat.

De wond van de stimulator op de borst of in de buik moet u 5 dagen droog houden, na 5 dagen mag u de pleister verwijderen. De hechtingen lossen daar vanzelf op. Bij tekenen van infectie (pijn, roodheid, koorts) adviseren we u te bellen met het AMC.
De 3 of 4 wondjes op het hoofd zijn gehecht en deze hechtingen worden 7 tot 10 dagen na de operatie verwijderd door de huisarts of door de behandelaar in het AMC. Bij tekenen van infectie adviseren we u te bellen met het AMC.

Kort na de operatie, voordat de DBS aan staat, kunnen uw klachten tijdelijk verdwijnen of minder zijn. Dit effect duurt meestal enkele weken. Bij het instellen van de DBS zoeken wij naar de beste instelling van frequentie, duur en sterkte van de stroomstootjes voor DBS. De eerste keer zal het instellen meer dan een uur in beslag nemen. Meestal wordt de goede instelling niet meteen gevonden. We passen samen met u en op basis van de resultaten de instellingen steeds een beetje aan. De stimulator wordt uiteindelijk op de meest geschikte stand ingesteld. Als u medicijnen gebruikt voor de ziekte van Parkinson is de kans groot dat de arts dit aanpast. Dit doet uw arts om zo een goede balans tussen de effecten van DBS en de medicijnen te vinden. De medicijnen kunnen worden verlaagd, maar worden nooit helemaal gestopt.

Nee, deze middelen zorgen dat het bloed moeilijker stolt, hierdoor neemt het operatierisico toe. U moet, in overleg met de arts die het middel voorschrijft, ten minste tien dagen voor de hersenoperatie het gebruik van deze medicijnen en/of aspirine staken. Dit geldt ook voor bepaalde pijnstillers, zoals Diclofenac, Ibuprofen en Arthrotec, deze zorgen ook voor een tragere stolling. U mag wel paracetamol gebruiken.