Iemand krijgt de diagnose 'klinisch geïsoleerd syndroom' als hij of zij langer dan vierentwintig uur uitvalsverschijnselen heeft van één of meerdere delen van zijn/haar lichaam, waarbij na onderzoek blijkt dat de uitval veroorzaakt wordt door een ontsteking in het centrale zenuwstelsel (in de hersenen en/of het ruggenmerg) zoals wordt gezien bij multiple sclerose (MS).
De naam klinisch geïsoleerd syndroom (CIS)
De naam van deze aandoening staat voor het eenmalig voorkomen van klachten die passen bij MS. In het Engels heet het Clinically Isolated Syndrom, daar komt de afkorting CIS vandaan.
Klachten bij CIS
De klachten kunnen zeer divers zijn, zoals oogklachten, loopproblemen, gevoelsstoornissen en/of problemen met de blaas. Als gevolg van de ontsteking in het centrale zenuwstelsel kan de isolatielaag, die om zenuwbanen heen zit (de myelineschede), beschadigd raken. Myeline kan daardoor verdwijnen, we noemen dat demyelinisatie. Hierdoor is de overdracht van signalen in het centrale zenuwstelsel verstoord en kunnen bijvoorbeeld spieren slechter of niet worden aangestuurd of kan het gevoel veranderd zijn. Het centrale zenuwstelsel herstelt zich, waarna de uitvalsverschijnselen geheel of gedeeltelijk verdwijnen.
Hoe verhoudt CIS zich tot MS?
Mensen met CIS hebben klachten en verschijnselen die bij MS passen, maar te weinig om van MS te spreken. Dat kan veranderen als er nieuwe klachten ontstaan die passen bij MS, of als er bij herhaling van de MRI-scan nieuwe en bij MS passende afwijkingen worden gezien. Soms kunnen ook uitslagen van onderzoek van het hersenvocht van belang zijn om de juiste diagnose te stellen.
Bij mensen met CIS die geen typische afwijkingen op de MRI-scan hebben, is de kans om in de daaropvolgende vijf jaar de diagnose MS te krijgen 20%. Bij mensen, die wel afwijkingen op de MRI-scan hebben, is die kans 80%.
Wat is MS?
MS is één van de meest voorkomende aandoeningen van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) bij jong volwassenen. In Nederland heeft één op de vijfhonderd tot duizend mensen MS. Meestal ontstaat MS tussen het twintigste en veertigste levensjaar. Vrouwen hebben een grotere kans om MS te krijgen dan mannen. Een kleiner deel van de mensen krijgt MS op latere leeftijd.
Bij de meeste mensen met MS kan het lichaam in het begin van de ziekte de schade (deels) repareren, waardoor de klachten over gaan. De ziekte komt als het ware in aanvallen. Zo’n aanval wordt ook wel schub of relapse genoemd. Bij ongeveer 85% van de mensen met MS- begint de ziekte op deze manier, dit heet relapsing-remitting MS. Bij de meeste mensen met MS gaat deze vorm over in secundair progressieve MS. Bij deze vorm van MS vindt er een geleidelijke achteruitgang plaats onafhankelijk van periodes van aanvallen en herstel.
Bij 10-15 % van de mensen met MS vindt er vanaf het begin verslechtering plaats zonder periodes van herstel, dit wordt primair progressieve MS genoemd.
Wat is de oorzaak van CIS of MS?
De precieze oorzaak van CIS en MS is onbekend. Waarschijnlijk zijn er meerdere factoren die samen bepalen of iemand CIS of MS krijgt. MS is niet erfelijk, maar erfelijke factoren spelen wel een rol. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat virusinfecties, roken en eetgewoontes een rol spelen, maar niemand weet hoe het precies zit. Ook lijkt een tekort aan de blootstelling van zonlicht een oorzaak te zijn. Een laag vitamine D is een mogelijke risicofactor. Mensen die verder bij de evenaar vandaan wonen hebben een grotere kans op het krijgen van MS.
Hoe wordt de diagnose CIS gesteld?
Er is geen eenvoudige test waarmee de diagnose CIS of MS wordt gesteld. De neuroloog onderzoekt of de klachten die iemand heeft, wijzen op mogelijke MS. Het lastige hierbij is dat veel klachten die bij MS voorkomen, zoals wazig zien, tintelingen, duizelingen of moeheid ook bij andere ziekten en zelfs bij gezonde mensen voorkomen.
Daarna zal vaak een MRI-scan van de hersenen en/of het ruggenmerg gemaakt worden. Bij MS zijn typische afwijkingen op de MRI-scan te zien, die door deskundigen te onderscheiden zijn van afwijkingen die bij andere ziekten horen of die binnen de normale variatie vallen. Afhankelijk van de klachten en voorgeschiedenis van de patiënt kan meer onderzoek verricht worden, zoals bloedonderzoek of ruggenprik. Dit is dan nodig om te voorkomen dat er andere ziekten over het hoofd worden gezien.
Bij de ruggenprik wordt gekeken naar specifieke kenmerken die bij MS voorkomen. Als deze kenmerken worden aangetoond bij patiënten met een CIS dan kan in veel gevallen de diagnose MS gesteld worden.
Behandeling van CIS
Bij MS is bewezen dat hoe eerder men start met ziekteremmende medicijnen, hoe beter het effect van de behandeling is. Het is echter niet zeker wie van de mensen met CIS ook echt MS gaat krijgen.
Er zijn studies die hebben aangetoond dat het starten met MS-medicijnen bij mensen met CIS de kans op het krijgen van de diagnose MS in de daaropvolgende jaren met ongeveer een derde vermindert. Een deel van de mensen wordt dan onnodig behandeld, omdat zij ook zonder behandeling de diagnose MS niet zouden krijgen. Het is dus van groot belang om de voor- en nadelen van de medicijnen goed te bespreken met de neuroloog. Bij de beslissing van het wel of niet starten met een behandeling speelt het aantal afwijkingen op de MRI-scan en de plaats waar deze gevonden worden in het centrale zenuwstelsel een rol.
Nogal eens wordt aan mensen met CIS geadviseerd om niet direct te starten met een behandeling tegen MS, maar wordt de patiënt wel goed gevolgd. Dan wordt er een aantal maanden na het vaststellen van CIS een nieuwe MRI-scan van de hersenen gemaakt. Als er op de MRI-scan nieuwe afwijkingen te zien zijn die passen bij MS, kan het starten met medicijnen opnieuw besproken worden.
Uiteraard kan ook worden besloten om te starten als er nieuwe klachten of verschijnselen ontstaan die passen bij MS.
De medicijnen die in Nederland geregistreerd zijn voor mensen met CIS, dus ter voorkoming of uitstel van de diagnose MS, zijn interferon-bèta (Avonex®, Plegridy®, Betaferon® en Rebif®) en glatirameeracetaat (Copaxone®/ Glatirameeracetaat Mylan®). Ook de overige eerstelijnsmiddelen die bij MS voorgeschreven worden, kunnen worden voorgeschreven bij een CIS, namelijk teriflunomide (Aubagio®), dimethylfumaraat (Tecfidera®), ozanimod (Zeposia®), ponesimod (Ponvory®) en diroximelfumaraat (Vumerity®).
Kijk voor de laatste informatie in de folder 'De behandeling van MS met medicatie: ziekteverloop beïnvloeden'.
Meer MS-informatie
Voor actuele MS-informatie en nieuws over MS-onderzoek, kijk op de website:
U kunt zich inschrijven voor onze MS-nieuwsbrief via:
www.amsterdamumc.nl/mscentrumnieuwsbrief
Folders over MS zijn te downloaden via:
Steun MS-onderzoek
‘Wij willen mensen met MS een normaal dagelijks leven geven’ Wij kunnen niet zonder uw steun! Doneren kan via www.steunmscentrumamsterdam.nl