In de beginfase van de ziekte is een rode ring of vlek om een tekenbeet een duidelijke aanwijzing voor besmetting. ‘Maar niet iedereen weet dat hij gebeten is door een teek, niet iedereen die besmet is krijgt een dergelijke ring, en vaak bevinden tekenbeten zich op moeilijk te inspecteren plekken’, zegt Joppe Hovius, internist-infectioloog en oprichter van Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC). ‘Daarnaast kunnen de latere klachten van de ziekte van Lyme zo verschillend zijn dat de aandoening voor artsen niet altijd eenvoudig te herkennen is.’ In de latere fase van de ziekte kunnen huidafwijkingen, gewrichtsontstekingen of neurologische klachten ontstaan. Als niet op tijd wordt vastgesteld dat deze door de Borrelia-bacterie veroorzaakt worden, kunnen mensen hier lange tijd last van hebben. ‘Gelukkig is de ziekte van Lyme doorgaans goed te behandelen met antibiotica. Het merendeel van de mensen heeft daarna geen klachten meer.’ Dit geldt vooral voor degenen die vrij snel na de besmetting zijn behandeld. Een klein deel van de mensen die antibiotica kregen, houdt echter langdurige restklachten, zoals moeheid, hoofd- of spierpijn. Het is voor artsen soms moeilijk om vast te stellen of het restklachten zijn, of dat het om een aanhoudende infectie gaat.
Diagnose Lyme
De belangrijkste manier om de ziekte van Lyme te diagnosticeren is door het bloed te testen op de aanwezigheid van antistoffen tegen de bacterie. ‘Er zijn twee problemen met deze methode.’ zegt Hovius. ‘De eerste paar weken na de besmetting heeft je lichaam nog geen antistoffen aangemaakt. De test kan dus negatief zijn, terwijl je wel degelijk de ziekte van Lyme hebt.’ Een ander probleem is dat vijf tot tien procent van de Nederlanders antistoffen in zijn bloed heeft. ‘Dat wil niet zeggen dat ze daadwerkelijk op dat moment de ziekte van Lyme hebben. Veel mensen zijn ooit gebeten door een met Borrelia geïnfecteerde teek en hebben de ziekte doorgemaakt, al dan niet met klachten. Dat wil zeker niet altijd zeggen dat hun huidige symptomen daardoor veroorzaakt worden.’ Hoewel er de afgelopen jaren meer aandacht is voor de ziekte, voelen sommige patiënten zich onbegrepen en wijken sommigen zelfs uit naar het buitenland. In 2014 is er een motie aangenomen in de Tweede Kamer om de zorg voor patiënten met een verdenking op de ziekte van Lyme in Nederland te verbeteren. Daar is in 2017 het Nederlandse Lymeziekte-expertisecentrum uit voort gekomen en op voorspraak van de Minister van VWS werken de Nederlandse Vereniging voor Lyme patiënten, Het Radboudumc, het RIVM en het AMC aan betere zorg voor patiënten met een verdenking op de ziekte van Lyme.
Het Nederlands lymeziekte-expertisecentrum ontplooit verschillende activiteiten om de zorg voor patiënten met lymeziekte en patiënten met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten te verbeteren. Voorbeelden omvatten een nationale nascholing voor huisartsen, onderzoeken naar nieuwe manieren om lymeziekte te diagnosticeren en het oprichten van een nationale biobank.